‌ام اس یا مالتیپل اسکلروزیس (Multiple sclerosis)

نشانه‌ها و علائم ام اس ممکن است تا حد زیادی از فردی به فرد دیگر و در طول دوره‌های مختلف این بیماری و بسته به محل الیاف عصب تحت تأثیر، تفاوت کند. برخی از آن‌ها ممکن است شامل:

• بی‌حسی یا ضعف در یک یا چند اندام که به‌طور معمول در یک‌ طرف از بدن رخ می‌دهد.
• از دست دادن نسبی یا کامل بینایی، معمولاً در یک چشم در هر زمان، اغلب همراه با درد در هنگام حرکت چشم
• دوبینی طولانی‌ مدت
• سوزن سوزن شدن یا درد در قسمت‌های مختلف بدن
• احساس شوک الکتریکی که با حرکات خاص گردن رخ می‌دهد، به‌خصوص خم شدن گردن به جلو
• لرزش، عدم هماهنگی و یا راه رفتن بی‌ثبات
• لکنت زبان
• خستگی
• سرگیجه
• مشکل در عملکرد روده و مثانه

منبع : ویکی نیکی

علت بیماری ام اس (MS) نامشخص است. ام‌اس یک بیماری خود ایمنی است که در آن سیستم ایمنی بدن به بافت‌های خودی حمله می‌کند. در مورد بیماری ام اس (MS) ، این سوء عملکرد سیستم ایمنی بدن ماده میلین (نوعی چربی است که رشته‌های عصبی را در مغز و نخاع می‌پوشاند و از آنها محافظت می‌کند) را از بین می‌برد.

زمانی که غلاف میلین آسیب ببیند، فیبر عصبی برهنه شده، پیام‌هایی که در طول آن حرکت می‌کنند ممکن است آهسته یا مسدود شوند. خود عصب هم ممکن است آسیب‌دیده باشد.

این روشن نیست که چرا ام اس (MS) در برخی از افراد ایجاد می‌گردد و در برخی نه. ترکیبی از عوامل ژنتیکی و عوامل زیست‌ محیطی به نظر می‌رسد که در این زمینه مسئول باشند.

این عوامل ممکن است خطر ابتلا به مولتیپل اسکلروز را افزایش دهند:

• سن: بیماری ام اس (MS) می‌تواند در هر سنی رخ دهد، اما معمولاً بر افراد بین سنین ۱۵ و ۶۰ سال تأثیر می‌گذارد.
• جنسیت: زنان دو برابر مردان به بیماری ام اس (MS) دچار می‌شوند.
• سابقه خانوادگی: اگر یکی از والدین یا خواهر و برادر فردی به بیماری ام اس (MS) مبتلا باشند، آن فرد بیشتر در معرض خطر ابتلا به این بیماری می‌باشد.
• برخی از عفونت‌ها: انواعی از ویروس‌ها با بیماری ام اس (MS) در ارتباط هستند از جمله ویروس اپشتین بار که باعث بیماری مونونوکلئوز عفونی می‌شود.
• نژاد: مردم سفیدپوست، به‌خصوص کسانی که از تبار شمال اروپا باشند در معرض بالاترین خطر ابتلا به بیماری ام اس (MS) هستند. افراد با نژاد آسیایی، آفریقایی و یا بومی آمریکا نیز کمترین خطر ابتلا را دارند.
• آب‌ و هوا: بیماری ام اس (MS) به‌مراتب در کشورهایی با آب‌وهوای معتدل، از جمله کانادا، شمال ایالات‌متحده، نیوزیلند، جنوب شرقی استرالیا و اروپا بیشتر رایج است.
• برخی بیماری‌های خود ایمنی: خطر ابتلا به ام اس (MS) در صورت ابتلا به بیماری تیروئید ، دیابت نوع ۱ یا بیماری التهابی روده کمی بیشتر خواهد بود.
• سیگار کشیدن: افراد سیگاری نسبت به افراد غیر سیگاری شانس بیشتری برای ابتلا به بیماری ام اس (MS) خواهند داشت.

افراد مبتلا به اسکلروز متعدد همچنین ممکن است عوارض زیر را تجربه کنند:

• سفتی یا اسپاسم عضلات
• احساس فلجی معمولاً در پاها
• مشکل در کارکرد مثانه، روده و یا عملکرد جنسی
• تغییرات روانی مانند فراموشی و یا نوسانات خلقی
• افسردگی
• بیماری صرع

یک معاینه عصبی کامل و بررسی تاریخچه پزشکی برای تشخیص ام اس (MS) موردنیاز است.
هیچ آزمایش خاصی برای بیماری ام اس (MS) وجود ندارد؛ تشخیص اسکلروز متعدد اغلب با رد بیماری‌های دیگری که ممکن است نشانه‌هایی مشابه ایجاد کنند صورت می‌گیرد.

دکتر شما به‌ احتمال‌ زیاد با گرفتن یک تاریخچه پزشکی کامل و انجام معاینه شروع می‌کند. پس‌ از آن دکتر شما ممکن است موارد زیر را درخواست کند:

• آزمایش خون: برای کمک به رد کردن سایر بیماری‌ها با علائم مشابه بیماری ام اس (MS) انجام می‌پذیرد. تست برای بررسی نشانگرهای زیستی خاصی که در ارتباط با ام اس (MS) هستند در دست بررسی می‌باشد و ممکن است به تشخیص بیماری کمک کنند.
• پونکسیون کمری (نخاع): که در آن یک نمونه کوچک از مایع کانال نخاعی برای تجزیه‌ و تحلیل در آزمایشگاهی برداشت خواهد شد. این نمونه می‌تواند اختلال در یکسری آنتی‌بادی که با بیماری ام اس (MS) مرتبط هستند را نشان دهد. بررسی مایع نخاعی همچنین می‌توانید به رد عفونت و دیگر شرایط با علائم مشابه بیماری ام اس (MS) کمک کند.
• MRI: این روش تصویربرداری می‌تواند مناطق درگیر بیماری ام اس (MS) (ضایعات) در مغز و نخاع را نشان دهد. ممکن است قبل از انجام آن، یک تزریق داخل وریدی از مواد کنتراست برای فرد انجام شود تا ضایعات با وضوح بیشتری نشان داده شوند.
• آزمون پتانسیل برانگیختگی: که در آن به ارزیابی سیگنال‌های الکتریکی ایجاد شده توسط سیستم عصبی در پاسخ به محرک پرداخته می‌شود. آزمون پتانسیل برانگیختگی ممکن است سیگنال‌هایی که توسط محرک‌های بصری و یا جریان‌های الکتریکی ایجاد شده‌اند را اندازه‌گیری کند.

درمان حملات بیماری ام اس (MS)

• کورتیکواستروئیدها: مانند پردنیزولون (Prednisolone) خوراکی و متیل پردنیزولون وریدی، برای کاهش التهاب عصبی تجویز می‌شوند. عوارض جانبی آنها ممکن است شامل بی‌خوابی، افزایش فشارخون، تغییرات خلقی و احتباس مایعات باشد.
• تعویض پلاسما (پلاسما): در این روش سلول‌های خونی را از بخش مایع خون جدا می‌کنند. سلول‌های خونی پس‌ از آن با یک محلول پروتئینی (آلبومین) مخلوط شده و به بدن بازگردانده می‌شود. تعویض پلاسما ممکن است در صورت بروز نشانه‌های شدید و عدم پاسخ‌دهی به استروئیدها تجویز شود.

درمان برای تغییر در پیشرفت بیماری

هیچ درمانی برای کند کردن پیشرفت مرحله پیش‌رونده بیماری ام اس (MS) وجود ندارد. اما برای دوره عود و بهبود ام اس (MS) چندین درمان اصلاح‌کننده در دسترس هستند.
بسیاری از پاسخ‌های ایمنی مرتبط با بیماری ام اس (MS) در مراحل اولیه این بیماری رخ می‌دهد. درمان مناسب با داروها در اسرع وقت می‌تواند میزان عود را کم کرده و باعث کاهش تشکیل ضایعات جدید شود. گزینه‌های درمانی برای بیماری ام اس (MS) عبارت‌اند از:

• اینترفرون‌های بتا: این داروها جزء معمول‌ترین داروهای تجویزی برای درمان بیماری ام اس (MS) می‌باشند. آنها به زیر پوست و یا به عضله تزریق‌ شده و می‌تواند دفعات و شدت عود بیماری را کاهش دهد. عوارض جانبی اینترفرون‌های بتا ممکن است شامل علائم شبیه سرماخوردگی و واکنش در محل تزریق باشد. شما برای نظارت بر آنزیم‌های کبدی خود به آزمایش خون نیاز دارید چراکه آسیب کبدی از عوارض جانبی احتمالی استفاده از اینترفرون است.
• گلاتیرامر استات (Copaxone): این دارو ممکن است حمله سیستم ایمنی بدن به میلین را مسدود کند و به‌صورت زیرپوستی تزریق می‌شود. عوارض جانبی ممکن است شامل تحریک پوست در محل تزریق باشد.
• دی متیل فومارات (Tecfidera): این داروی خوراکی با مصرف دو بار در روز می‌تواند عود بیماری را کاهش دهد. عوارض جانبی ممکن است شامل گرگرفتگی، اسهال، تهوع و کاهش تعداد گلبول‌های سفید خون باشد.
• فینگولیمود (Gilenya): مصرف این داروی خوراکی به‌صورت یک‌بار در روز میزان عود را کاهش می‌دهد. می‌بایست ضربان قلب خود را به مدت شش ساعت بعد از دوز اول مصرف بیماری اندازه‌گیری کنید چراکه به‌عنوان یک عارضه جانبی ممکن است ضربان قلب کاهش یابد. سایر عوارض جانبی شامل سردرد، فشارخون بالا و تاری دید می‌باشد.
• تری فیلومید (Aubagio): مصرف این دارو یک بار در روز می‌تواند میزان عود را کاهش دهد. تری فیلومید می‌تواند باعث آسیب کبدی، ریزش مو و دیگر عوارض جانبی شود. چون به رلی جنین در حال رشد مضر است نباید توسط زنان باردار مصرف شود و هنگام استفاده می‌بایست از روش‌های پیشگیری از بارداری مناسب برای فرد یا شریک جنسی‌اش استفاده گردد.
• نیتالیزوماب (Natalizumab): این دارو برای جلوگیری از حرکت سلول‌های ایمنی بالقوه مضر از جریان خون به مغز و نخاع، طراحی‌شده است. این دارو خطر ابتلا به‌نوعی عفونت ویروسی مغز به نام لکوانسفالوپاتی را افزایش دهد.
• آلمتوزوماب (Alemtuzumab): این دارو باعث کاهش عود بیماری ام اس (MS) با هدف قرار دادن یک پروتئین در سطح سلول‌های ایمنی و از بین بردن سلول‌های سفید خون عمل می‌کند. این اثر می‌تواند میزان صدمات عصبی ناشی از سلول‌های سفید خون را محدود کند، اما خطر ابتلا به عفونت و اختلالات خود ایمنی را افزایش می‌دهد.
• میتوکسانترون(Mitoxantrone): این دارو برای قلب مضر است و با ایجاد سرطان خون همراه می‌باشد. لذا معمولاً تنها در درمان بیماری ام اس (MS) پیشرفته و شدید مورد استفاده قرار می‌گیرد.

درمان عوارض ناشی از بیماری ام اس (MS)

کمک گرفتن از یک متخصص فیزیوتراپیست و کار درمانگر می‌تواند به بیماری در حفظ قدرت عضلانی و افزایش قدرت کشش و انعطاف آنها کمک کند تا به‌ این‌ ترتیب مشکلاتی که در زمینه‌هایی چون راه رفتن برایشان حادث می‌شود، کمتر روی کیفیت زندگی‌شان اثر بگذارد. همچنین استفاده از تکنیک‌ها و روش‌های آرام‌سازی عضلات به مدیریت گرفتگی و اسپاسم عضلانی در مبتلایان به بیماری ام اس (MS) کمک خواهد کرد.

• حقایقی مهم درباره بیماری ام اس
• تاثیر استرس در بروز بیماری ام اس
• مهمترین و اولین علائم بیماری ام اس چیست ؟
• الگوی خوابیدن در بیماران ام اس چگونه است؟
• درمان ام اس | چگونه با بیماری ام اس مبارزه کنیم ؟
• حل مشکل رابطه جنسی در افراد مبتلا به بیماری ام اس
• با رعایت توصیه های غذایی زیر بیماری ام اس را مدیریت کنیم

داستان ام اس من

نویسنده داستان : خانم نسیم

آیدی اینستاگرام : nasim.life.with.ms

سلام. من نسیم هستم. من از بچگی عاشق رنگ نارنجی بودم تا همین الان که دقیقا ۳۳ سالمه. البته هیچ وقت وسایل یا لباس نارجی نداشتم اما رنگ خودمو نارنجی می‌دیدم و ازش انرژی می‌گرفتم تا ۳ سال پیش که فهمیدم ای دل غافل همه وجودم رو نارنجی جون فراگرفته و من رسماً شدن یه دختر نارنجی.

داستان من اینجوری شروع شد:

تابستان سال 95 بود. حدوداً فکر می‌کنم آخرای مرداد یا اوایل شهریور ماه بود. یه سری علائم توی بدن خودم احساس می‌کردم. یه بی حسی سمت چپ صورتم. مثل اینکه صورتم رو به دو قسمت تقسیم کرده باشن. یه بی حسی شبیه زمانی که ما دندونپزشکی می‌ریم و چند ساعت این بی حسی دندون برامون می‌مونه.

من این حالت رو چند روزی داشتم و خوب خیلی بی‌اشتها شده بودم. حتی مشکل چشائی هم پیدا کرده بود یعنی من همه مزه‌ها رو تلخ احساس می‌کردم و همین باعث می‌شد که میلی به غذا خوردن نداشته باشم. همه این‌ها یک هفته‌ای اتفاق افتاد و من وزن کم کردم. به دلیل همون چشایی تلخی که غالب شده بود. اصلاً غذا نمی‌خوردم و اون بی حسی رو همچنان داشتم. کم کم توی همون تایم یه دوبینی واسم اتفاق افتاد و من دوبینی پیدا کردم.

همون روزا برای یه کار اداری جایی رفته بودم و قرار شد پایین یه برگه رو امضا کنم. وقتی که خواستم برگه رو امضا کنم دیدم این کار واسم خیلی سخته و انگار نمی‌تونم این امضا رو انجام بدم. حتی اسم و فامیل خودم رو هم خیلی سخت نوشتم. مثل بچه‌های کلاس اولی که خیلی خوش خط نیستند و تازه نوشتن رو شروع کردند یه همچنین حالتی.

خوب همه این علائم واسم عجیب بود. ما اصلا هیچ سابقه ام اس تو خونوادمون یا حتی آشنایانمون نداشتیم و من کلاً با این بیماری بیگانه بودم و اصلا شناختی ازش نداشتم. این علائم باعث شد که من به دندانپزشک مراجعه کنم و به دلیل اون بی حسی چکاب دندون انجام دادم که خوب مشکلی نبود.

وقتی چشمم دوبینی داشت گفتند شاید مشکل گوش میانی داشته باشی و واسه اینه که تو دچار دوبینی میشی. به دکتر گوش و حلق و بینی مراجعه کردم و باز هم همه چی سالم بود و نهایتاً به چشم پزشک مراجعه کردم. خیلی از علائم ام اس با مشکل چشم شروع می‌شوند مثل دوبینی، تاری دید حتی نابینایی. خیلی از حملات چشم اینجوری شروع می‌شوند. همه چشم پزشک ها وقتی بیماری با این علائم بهشون مراجعه کنه سریع به پزشک مغز و اعصاب ارجاع میدهند و انجام ام آر آی و …

من به چشم پزشک مراجعه کردم و ایشون گفت که حتماً باید به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنی و من در این حین دائماً تو اینترنت سرچ می کردم و مطالعه می‌کردم تا ببینم این علائمی که دارم منو به کجا می‌رسونه و نهایتاً به علائم ام اس می‌رسیدم. به تشخیص بیماری ام اس می‌رسیدم و یه روزی با خودم گفتم خوب این علائم منو رسونده به ام اس . منتها من باید یه نشونه محکمتر ببینم. یه روز صبح که از خواب بیدار شدم واسه چند ثانیه یک دست و یک پای یک طرف بدنم بی‌اختیار می‌شد واسه چند ثانیه و تمام. باز هم اعتماد نکردم و گفتم یه روز دیگه صبر می‌کنم و فردای اون روز مجدداً این اتفاق افتاد و من یه جورایی دیگه از این اتفاق مطمئن شدم و پزشکم رو انتخاب کردم. بهش مراجعه کردم و ام آر آی انجام دادم و به این تشخیص خودم مهر تایید خورد و پزشک هم همین تشخیص ام اس رو داد. من شدم یک بیمار خاص ام اسی.

یادمه که نتایج کنکور اومده بود و من کنکور ارشد قبول شده بودم و قرار بود که برم دانشگاه ثبت نام کنم. به دلیل اینکه خیلی سرچ کرده بودم و مطالعه کرده بودم به این باور رسیده بودم که ام اس می‌تونه یه جاهایی حافظه رو درگیر کنه یا مختل کنه و سوالی که از پزشکم پرسیدم این بود که : آقای دکتر من تازه کنکور قبول شدم و می‌خوام برم دانشگاه. به نظرتون چی میشه؟ گفت هیچی نمیشه، تو می‌ری دانشگاه و درستو رو می‌خونی و اتفاق خاصی هم نمی‌افته و این شد که من درسم رو خوندم و دوره ارشد تمام شد و من از پایان نامم دفاع کردم.

روند درمانم با کورتون تراپی (پالس تراپی) شروع شد (یا اصطلاحاً بچه ها تو بیمارستان بهش می‍گن پالس می‍گیریم.) بسته به تشخیص پزشک بین 3 گرم تا 5 گرم کورتون باید تو بیمارستان و داخل کلینیک ام اس در حدود 6 تا 7 ساعت داخل سرم، وارد بدن بشه و این باعث میشه که بیماری و حملات تو هر مرحله‌ای که هست متوقف بشه تا درمان شروع بشه.

شاید بزرگترین حسنی که من تو پذیرش بیماری ام اس داشتم این بود که خیلی دونسته و آگاه رفتم پیش پزشک و خیلی از این اتفاق گیج نبودم. این به من کمک کرد که راحت‌تر موضوع بیماریم رو بپذیرم و باهاش کنار بیام.

نمی‌دونم چرا؟ ولی همون روزی که از پیش پزشک برگشتم با نتیجه و پرونده ام اسی که برای من تشکیل داد و همه این اتفاق‌ها، با خودم تصمیم گرفتم که هیچ کسی از بیماری من مطلع نشه و من نمی دونم تو اون لحظه چرا این تصمیمو گرفتم. شاید به خاطر این بود که خودم هم مثل خیلی از مردم جامعه می‌گفتم وای ام اس خیلی وحشتناکه و کسی چیزی ندونه تا کسی قضاوتی نکنه در موردم و من بتونم زندگی عادی‌ام رو داشته باشم. البته به غیر از همسرم که ایشون در جریان بودن. و شاید یکی از علت‌هاش این بود که نمی خواستم پدر و مادرم ناراحت من بشند غصه منو بخورند.

تصمیم من همین بود و همسرم به تصمیم من احترام گذاشت و گفت هرجوری که خودت دوست داری و هرجوری که احساست خوبه همون کار رو انجام می دیم. اون روزها گذشتند تا اینکه 3 سال از این موضوع گذشت و من تحت درمان بودم. روزهای سخت زیاد داشتم چون که بچه‌هایی که به ام اس مبتلا هستند می‌دونند که داروها خیلی عوارض داره. عوارض عجیب و غریبی داره که واقعا آدمو سورپرایز می‌کنه. دردهایی سراغ آدم میاد که شاید تا به حال کسی تجربه نکرده چون خیلی عجیبند. ولی من همه این روزها رو گذروندم و گذاشتم تا عادت کنم و زندگی کردن با ام اس رو یاد بگیرم.

افراد مختلف وقتي كه مي‌شنوند دچار بيماري ام اس شده‌اند، واکنش هاي متفاوتي را نشان می‌دهند. بعضي از بيماران در چنين مواقعي براي خودشان احساس تاسف مي‌كنند. بعضي‌ها با عصبانيت از كوره در مي‌روند. بعضي‌ها ترس سراسر وجودشان را فرا مي‌گيرد و بعضي ها نيز دچار افسردگي شديد مي‌شوند؛ زيرا مي‌پندارند كه دچار يك بيماري خطرناك شده‌اند. گاهي اوقات استرس‌هايي كه در هنگام تشخيص اين بيماري وجود دارد بقدري شديد مي‌باشد كه افراد اصلا ابتلا به چنين بيماري را انكار مي‌كنند.

از نظر متخصصين، انكار بيماري از طرف بيمار روش خوبي براي مقابله با بيماري نمي‌باشد و در واقع مي‌تواند بسيارخطرناك هم باشد زيرا باعث مي‌شود كه بيمار به دنبال درمان بيماري‌اش نرود. بعضي از بيماران بعد از اين كه تشخيص داده شد كه مبتلا به ام اس هستند احساس راحت‌تري مي‌كنند زيرا بعد از مدت‌ها كه به دنبال علت وجود مشكلاتشان مي‌گردند بالاخره مي‌فهمند كه چه بيماري دارند. آن ها از اين كه یه مدت طولاني از اين دكتر به آن دكتر بروند و هيچ كدام نيز به تشخيص نرسند خسته مي‌شوند و حالا که مي‌دانند به چه بيماري مبتلا شده‌اند بطور عجيبي خيالشان راحت مي‌شود. پزشكان و گروه‌هاي حمايتي ام اس تلاش خود را مي‌كنند تا به بيماران كمك نمايند تا افكار منفي را از خود دور نموده و يك زندگي خوب را در پيش بگيرند. ايجاد روحيه مثبت، عامل مهمي در كنار آمدن با ام اس مي‌باشد. به غير از اين، ارتباط بين پزشك و بيمار بايد ارتباط خوبي باشد. متخصصين مي‌گويند كه تقويت ارتباطات شخصي بيمار مي‌تواند به كنار آمدن راحت‌تر با بيماري كمك نمايد. اين ارتباطات شامل ارتباط با والدين، همسر، فرزندان، ساير افراد خانواده و دوستان باعث مي‌شود كه بيمار در وضعيت بهتري قرار بگيرد.

چیزی که باعث شد من بیماریم رو اعلام عمومی بکنم و بابت این قضیه یک پیج عمومی ایجاد کردم و به این سبک اعلام عمومی کنم این بود که من سه سال من به پزشکم مراجعه می‌کردم و داروهام رو استفاده می‌کردم. رشته من روانشناسی هست. هم دوره کارشناسی و هم کارشناسی ارشد. تو این زمینه کار هم می‌کردم و می‌کنم. اما اینا دلیل نمیشه که من چون خودم این رشته رو خوندم درمانگری نداشته باشم و از این خدمات استفاده نکنم. من مشاور خودم رو داشتم و از ایشون بارها کمک گرفتم و می‌گیرم. چرا الان اینو عنوان می‌کنم؟ به این خاطر که مشاور داشتن خیلی خیلی کمک کننده هست توی هر مرحله‌ای از زندگی آدم خصوصا وقتی که بحرانی در یک دوره ای از زندگی هر آدمی اتفاق می‌افته و خوب اعلام کردن یک بیماری خاص هم می‌تونه یه بحرانی باشه که اول از همه خود شخص باید باهاش کنار بیاد و بعد از اون مدیریت خودش، زندگیش، خانوادش و روابط زناشویی اش و تمام این اتفاق‌ها. اینو به این خاطر گفتم که واقعاَ دوستان از این خدمات کمک بگیرند چون می‌تونن بیماریشون رو بهتر مدیریت کنند، بهتر زندگی کنند و با وجود این بیماری خاص همه زندگیشون تحت شعاع داده نشه و در کنار زندگیشون با این بیماری زندگی کنند و اونو تجربه کنند. یعنی اینکه ام اس همه ی زندگی نشه و قسمتی از زندگی شه.

خوب این سه سال من خیلی فکر کردم و روزهایی بود که با نگرانی دکتر می‌رفتم که مبادا آشنایی دوستی فامیلی منو اونجا ببینه بخواد و به خانوادم اطلاع بده یا اینکه از خودم بپرسه که چرا اومدی اینجا؟ این پزشک، متخصص مغر و اعصاب هست و بیماران ام اس رو می‌بینه. یعنی هرکسی که منو می‌دید اونجا می‌تونست بفهمه که چرا اومدم. با وجود پرونده‌هایی که مشخص هستند و تو دست ماها هستند. من دائما پنهان‌کاری می‌کردم و خوب این‌ها همه یک فشار روانی روی خود من بود و یه جاهایی که واقعا شرایطم خوب نبود مجبور بودم مدیریت کنم یا بگم نه حالم خوبه همه چی خوبه هیچ چیزی تغییر نمی‌کنه.

این‌ها همه بود ولی مهمتر از این‌ها چیزی که منو خیلی آزار می‌داد نگاه مردم به این بیماری و خیلی بیماری های دیگه بود و می‌دیدم تو خیلی فضاها که بچه‌های ما، دختران یا پسران مجرد که واسه ازدواجشون و رابطه گرفتنشون خیلی نگران هستند، کسی با اونها وارد رابطه نمیشه یا اینکه اگر میشه و بعدش زمانی که افراد از بیماریشون مطلع می‌شند عقب می‌کشند و رابطه تمام میشه و خوب بچه‌ها خیلی زیاد سرخورده می‌شند از این مسئله. من خیلی این موضوع اذیتم می‌کرد که خوب چرا؟ چرا باید نگاه جامعه انقدر خراب باشه به بیماری که واقعا بیماری عجیبی نیست. می‌تونم بگم که الان و امروز بیماری عجیبی نیست. شاید تا 10 یا 15 سال پیش شاید خیلی بیماری عجیب و وحشتناکی بود چون درمانی بابت این موضوع نبود. اما الان داروهای خیلی خیلی خوبی هست و داروهایی که اگر بیمار اعتماد کنه به پزشکش، درمانش و داروش می‌تونه خیلی خوب این بیماری رو کنترل و متوقف کنه. جوری که بتونه سال‌ها با این بیماری زندگی کنه بدون اینکه اتفاق عجیبی بیوفته. علم در حال پیشرفت هست و هرروز داروهای جدیدی داره تولید میشه. داروها خیلی خوب هستند. تو همه دنیا همین داروها استفاده میشه که ماها توی ایران داریم استفاده می‌کنیم و ام اس بیماری قابل کنترلی هست.

همه این‌ها کنار هم جمع شد و من تصمیم گرفتم که با یک پیج پابلیک تو اینستاگرام اعلام عمومی بکنم جوری که واقعا تعجب همگان رو برانگیخت که وای یعنی تویی واقعا!! و نکته‌ای که خیلی احساس می‌شد این بود که سه ساله پس چرا ما چیزی نفهمیدیم. مایی که با تو دائما در ارتباط بودیم، و من هدفم همین بود. چون که بیماری عجیبی نیست. قاعدتا کسی چیزی نمی‌فهمه و چیز مشخصی نیست. خیلی‌ها هستند که ظاهرشون کاملاً سالمه و دارن با این بیماری زندگی می‌کنند. هیچ مشکلی نیست ولی خوب این بیماری در درون ما هست و من رسالت خودم دونستم که بیام ذهنیت جامعه رو نسبت به بیماری ام اس درست کنم. به عنوان یک عضو کوچیک جامعه تا جایی که می‌تونم توی فضای مجازی یا توی محیط کاریم بچه‌ها رو دور هم جمع می‌کنم و از بیماریمون با هم حرف می‌زنیم تا بتونیم راحتتر زنگی کنیم. توی این بیماری یک بحث خود بیمار هست و یک بحث اطرافیان بیمار و یک بحث نگاه جامعه. به نظرم خیلی زمان می‌بره که اینها درست بشند ولی من نظرم این هست باید از خود فرد شروع بشه. از نگاه خود بیمار شروع بشه و این مهمترین قسمت درست کردن نگاه جامعه و اطرافیان هست.

اگر از بعد دارویی بخوام بگم بحث اول اعتماد به پزشک هست. اگر هر بیماری به پزشکش مراجعه کنه قطعاً هر دارویی که براش تجویز می‌کنه رو خیلی منظم استفاده می‌کنه. موضوعی که توی بیماری ام اس خیلی خیلی مهم است مصرف منظم داروهاست. چون این داروها نقش کنترل کننده دارند و بیماری رو کنترل می‌کنند نه که درمان. فعلا ما دارویی رو برای درمان ام اس با عنوان نابودی و اینکه درمان شدی و تمام شد نداریم تا به امروز و همه داروها نقش کنترل کننده دارند. یعنی داروهایی که ما استفاده می‌کنیم بیماری رو کنترل می‌کنند تا بیماری پیشروی نکنه یا به اصلاح حمله به بیمار دست نده.

من واقعاً به پزشکم اعتماد کردم و ایشون دارویی که برای من تجویز کرد یکی از اینترفرون ها بود که هفته ای 3 شب تزریق زیر جلدی دارم. من خدارو شکر می‌کنم که این دارو روی من جواب مثبت داد و با بدن من سازگاری داشت به این علت که تغییر دارو هم فشار روانی داره و هم پیگیری داره و اینکه دائما بخوای داروت رو عوض کنی که ببینی کدوم باهات سازگاره همه این‌ها فشار روانی داره.

من تمام مدتی که این بیماری رو داشتم و دارم از همین دارو استفاده کردم. آمپول هایی هستند که خیلی کوچیک و ظریف هستند و هفته ای سه روز زیر جلدی تزریق می کنم و خودم این کارو انجام میدم.

خوب الان چون مدت زیادی گذشته بدن من عادت کرده و خیلی علائم عجیبی به این دارو نشون نمی‌ده ولی خوب اوایل تزریق واقعا روزهای سختی بود. خیلی خیلی علائم شبیه آنفولانزا داشت ولی در دوز خیلی شدید. مثل سردردهای خیلی شدید، تب ، لرز و بدن درد خیلی عجیب. یعنی همه این‌ها که می‌گم شاید خیلی‌ها بگند ماهم تجربه کردیم و آنفولانزا گرفتیم. ولی این ها خیلی خیلی عمیق تر از یک آنفولانزا هستند ولی خوب بدن عادت می‌کنه و سازگار میشه. و زمانی هست که شما تزریقت رو شب انجام می‌دی و صبح پا میشی می‌ری سرکار، باشگاه، خرید یا هرجایی که بخوای.

مهمترین نکته توی بیمارای ام اس که خیلی آزار دهنده است براشون خستگی هست. خستگی که با خستگی‌های معمولی آدم‌ها خیلی متفاوته. مثلا پیش میاد که ما 8 ساعت یا 10 ساعت شب تا صبح خوابیده باشیم و صبح هم که بلند می‌شیم باز احساس خستگی می‌کنیم. این بحث فیزیولوژی داره ولی نهایتا این خستگی هست. ما می‌تونیم با یه سری از مکمل ها و تغییر لایف استایل این خستگی رو کاهش بدیم ولی نمی‌تونیم از بین ببریم.

من کمکی که به خودم کردم این بود که من خیلی مطالعه کردم .خیلی سرچ کردم و از منابع علمی خیلی کمک گرفتم و دیدم که ورزش مداوم خیلی به من کمک می‌کنه. ورزش تو سبک زندگی من حرف اول رو می‌زنه. غذای سالم خوردن خیلی برام مهم شده و هرچیزی رو نمی‌خورم. مواد غذایی سالم مصرف می‌کنم. خیلی خودم رو درگیر گرمی و سردی مزاج نمی‌کنم چون نه علم اینو تایید می‌کنه و نه من به قطعیتی توی این موضوع رسیدم حداقل توی بدن خودم.

باورم این هست که همه مواد غذایی می‌تونن تاثیرات مثبت خودشون رو روی بدن بزارند و ما دوست داریم که همه چی بخوریم و آزادانه انتخاب کنیم که چیو بخوریم. منتها سالم خوردن فقط مختص ما نیست بلکه همه آدم‌ها باید یاد بگیرند که غذاهای سالم مصرف کنند چون غذای سالم خوردن از خیلی از اتفاقای بد تو بدن انسان جلوگیری می‌کنه و سالم خوری تو اولویت هست.

بعد از اون مکمل ها . من با کمک پزشکم از کپسول جینسینگ استفاده می کنم. می‌تونه برای بالا بردن میل جنسی کمک کنه. گاهی اوقات ژل رویال استفاده می‌کنم. آمپول نوروبیون یا همون B Complex ماهی یکبار عضلانی تزریق می کنم. ویتامینD  که برای ماها در اولویته و بسته به تجویز پزشک که ماهی یکبار دو هفته یکبار. بستگی به شخص داره. کپسول امگا 3 و به دلیل گرفتگی عضلات که در بچه های ام اس همیشگی هستش من از منیزیم کنار داروهام استفاده می کنم. چون این باعث میشه که گرفتگی عضلاتم قابل تحملتر بشه.

در مورد اینکه چی میشه که ام اس اتفاق میفته پیشنهاد میدم این ویدیوی کوتاه رو ببینید که بچه های ام اس سنتر اون رو ترجمه و گردآوری کردند. از نظر پزشکی توی این ویدیو کاملاً توضیح می‌ده که توی مغز چی میشه که ام اس اتفاق می‌افته.

در مورد حمله عصبی باید توضیح بدم که حمله عصبی توی بیماری ام اس اتفاق نمی‌افته. امکان داره در طول بیماری و کسی که مبتلا هست یه سری علائمی داشته باشه. همون دوبینی، تاری دید، بی حس شدن دست و پا به صورت بیش از اندازه، و علائم متنوع دیگه ای هستن که به اینا اصطلاحا میگن حمله و اینکه این علائم باید حتما از 48 ساعت عبور کنه. زمانی که حمله‌ای اتفاق می‌افته باید به پزشک مراجعه کرد تا متناسب با علائمتون تجویزات لازم رو انجام بده.

شخصی علائمی مشابه علائم ام اس داره باید به متخصص مغز و اعصاب دارای فلوشیپ ام اس مراجعه کنه. انتخاب پزشک یک موضوع شخصی و سلیقه‌ای هست و اینکه هرکسی باید پزشک متناسب با خودش رو انتخاب ‌کنه و اینکه هر بیماری یک نظری داره در مورد پزشکش. بعضیا از پزشکشون راضی هستن و اون‌ها رو تایید می‌کنند و بعضی‌ها نه.

در مورد قارچ گانودرما و در کل طب سنتی و اداعاهایی که دارند که در صفحات مجازی و اینترنت هم خیلی زیاد هستند، این ها فقط و فقط یک بیزینس هستند و قصد فریب بیمار رو داشتند و نمونه‌های زیادی داشتیم کسایی که داروشون رو ترک کردند و به طور مثال از قارچ گانودرما و یه سری تجویز‌های دیگه‌ای استفاده کردند و متاسفانه بیماری پیشروی کرده و اگر اتفاقی بیفته و بیماری پیشروی کنه شاید دیگه قابل برگشت نباشه چون که مدت زیادی دارو به بدنشون نرسیده.

خیلی از بیماران دست آویز یک سری از درمان های تبلیغاتی می‌شند مثل قارچ گانودرما یا سلول‌های بنیادی که می‌گند شکل کپسول هست و کاملا عجیب و دور از ذهن هست و یا یکسری طب های سنتی . اینکه چرا بچه های مبتلا به ام اس دست آویز این تبلیغات می‌شند و اعتماد می‌کنند بهشون، بزرگترین علتش اینه که تقریبا خسته می‌شند. چون که این بیماری یک بیماری مزمن هست و نیاز به درمان طولانی مدت داره و باید خیلی طولانی مدت داروها استفاده بشند و چون خیلی‌هاشون داروهای تزریقی هستن و بیماران خسته می‌شند و می‌گند که یک درمان دیگه ای رو امتحان کنیم شاید نتیجه بده ولی متاسفانه ما یک نفر هم نداشتیم که نتیجه مثبتی از این درمان‌ها بگیره و متاسفانه اتفاق‌های خیلی بدی هم افته واسه خیلی از افرادی که از این درمان ها استفاده کردند و قابل برگشت هم نبوده.

پزشکان دائما این رو می‌گند که اگر شما حالتون خوبه و شرایطتتون مساعده و هیچ علائمی ندارید علتش مصرف داروها هست و این داروها هستند که بیماری شمارو دارند کنترل می‌کنند و این دلیل بر این نیست که بگید من حالم خوبه و دیگه دارهاوم رو استفاده نمی‌کنم چون اگر استفاده نکنید شاید تا یک یا دو سال علائمی نداشته باشید ولی یک حمله سنگین ممکنه سراغتون بیاد که دیگه قابل برگشت نیست.

طبق گفته‌های متخصصین مغز و اعصاب چند توصیه به شما دوستای همراهم دارم :

1. ترو خدا داروهاتون را سر از خود قطع نکنید. وقتی حالتون خوبه دلیلش مصرف منظم دارو هست نه چیز دیگه پس نگید ما حالمون خوب هست و دیگه نیازی به دارو نداریم.
2. اگر هیچ علائم منفی که توسط مصرف دارو امکان داره پیش بیاد سراغتون نیومده و بدنتون نتیجه مثبت به داروتون نشون داده به پزشکتون اصرار نکنید که دارو را عوض کنه، از تزریق خسته نشید وقتی بدنتون باهاش سازگار شده، این یعنی با کمال میل به استقبال تزریق برید.
3. هیچ داروی جدیدی مبنی بر درمان قطعی بیماری وجود نداره و هر داروی جدیدی که وارد بازار بشه پزشکتون قطعا ازش اطلاع داره و اگر مورد تایید باشه و واسه شرایط شما هم‌خوب باشه بهتون پیشنهاد میده.
4. به تبلیغ های دروغین و درمان های عجیب غریب اصلا و ابدا اعتماد نکنید. درمان گیاهی، انرژی درمانی، طب سنتی و این حرفها فقط و فقط شما را از مسیر درست درمانتون منحرف میکنه و چه بسا اتفاقات جبران ناپذیری را واستون به همراه میاره.
5. درمان با سلول های بنیادی فعلا در مرحله آزمایش هست نه در داخل ایران و هنوز هم ثابت شده نیست که درمان قطعی باشه و برای همه نوع ام اس هم انجام نمیشه. این و اضافه کنم که یکی از پزشک ها تعریف کردن که بیمارشون بعد از ماه‌ها مراجعه کرده و دیدن عدم تعادل داره در صورتی که شرایطش خیلی خوب بوده و دارو مصرف می‌کرده وقتی دکتر علت و‌ جویا شده ایشون عنوان کرده که از تبلیغات ماهواره‌ایی از خارج ایران واسشون سلول بنیادی میفرسته به شکل کپسول و داروش و قطع کرده و اینها را استفاده کرده که خوب بشه و خوب که نشده هیچی کلی هم هزینه داده و بدتر از همه الان نیاز به عصا داره. واقعا من نمی‌فهمم سلول بنیادی تو قوطی و شکل کپسول؟؟ چرا یه کم فکر نمی‌کنید،چرا تحقیق نمی‌کنید؟ لطفا لطفا به پزشکتون و به علمش و به تشخیصش و به علم روز دنیا اعتماد کنید و خودتون و بازیچه دست سود جوها نکنید.

می‌خوام اینو همه بدونن و بفهمن با هر بیماری میشه زندگی کرد. مهم اینه که چطوری به بیماری نگاه کنی و بخوای باهاش زندگی کنی. توی این مدت یه دلگرمی خیلی قوی‌تر از خودم کنارم بود. همه جوره حمایتم می‌کنه و تنهام نمیزاره و باور داره تو زندگیمون هیچ چیزی تغییر نکرده