لوپوس (Lupus)
درباره بیماری لوپوس
اطلاعات بیماریها : لوپوس ( Lupus) در زبان لاتین به معنی گرگ و اریتما (Erythema) در زبان یونانی به معنی سرخی است. این نام به خاطر شکل لکه سرخ بر پوست است که شبیه جای گاز گرفتگی گرگ است. این بیماری تظاهرات متنوع و متغیری دارد.
90% بیماران در زمان تشخیص در سن زاد و ولد هستند. این بیماری، هم در زنان و هم در مردان در همه سنین و کلیه گروه‌های نژادی بروز می‌کند. بالاترین میزان شیوع در زنان سیاه پوست و پایین‌ترین آن در مردان سفید پوست است و به طور کلی زنان بیش از مردان به آن مبتلا می‌شوند.
سیستم ایمنی بدن به صورت طبیعی، آنتی‌بادی‌هایی دارد که این آنتی‌بادی‌ها علیه ویروس‌ها و دیگر مواد خارجی عمل می‌کنند. این مواد خارجی درواقع به‌عنوان آنتی‌ژن عمل می‌کنند و اختلالات سیستم ایمنی بدن را سبب می‌شوند در بیماری لوپوس درواقع سیستم ایمنی نمی‌تواند فرقی بین ماده خارجی و سلول‌ها و بافت خود بدن بگذارد، درنتیجه به بافت خودی حمله می‌کند. این روند دلیل التهاب و درد و صدمه، در قسمت‌های مختلف بدن است.
علائم و نشانه‌های بیماری لوپوس
کلیک کنیدشیوع SLE در کودکان و نوجوانان نسبت به بالغین کمتر است. SLE دوران کودکی قبل از 5 سالگی نادر بوده و معمولاً در نوجوانی تشخیص داده میشود. 20% موارد ابتلا به SLE قبل از سن 16 سالگی تشخیص داده میشود. لوپوس دوران کودکی (CSLE) بیماری نادری می‌باشد. با شیوع 0.9-0.3 در 100 هزار نفر کودک در سال می‌باشد. بیشترین میزان شیوع در آسیا، آفریقا، آمریکا و بومی‌های آمریکا گزارش شده است.
انواع بیماری لوپوس
کلیک کنیدلوپوس ناشی از دارو
این نوع از بیماری به وسیله تماس با داروهای خاص ایجاد میشود که شامل میتوسیکلین، بسیاری از داروهای ضد تشنج، سولفونامیدها، عوامل ضد التهابات پوستی و سایر داروها می‌باشد. لوپوس ناشی از دارو، زنان و مردان را به یک میزان درگیر می‌کند. این نوع بیماری معمولاً بعد از توقف مصرف داروی مسئول برطرف میشود.
لوپوس نوزادی
لوپوس نوزادی در نتیجه انتقال غیرفعال ایمونوگلوبولین (IgG) اتو آنتی‌بادی‌های مادری به جنین منتقل میشود. تظاهرات بالینی این نوع از بیماری شامل راش‌هایی خصوصاً در اطراف چشم، تنه و پوست سر است. خطرناک‌ترین عارضه انسداد مادرزادی قلب است. به علت دوره طولانی بیماری، کودکان و نوجوانان مبتلا به SLE در آینده با خطر بالایی از ناخوشی و مرگ و میر به علت بیماری و عوارض آن مواجه می‌شوند.
لوپوس پوستی (Discoid Lupus Erythematosus (DLE
یک بیماری مزمن پوستی است که در صد کمی از آن‌ها مبتلا به SLE نیز هستند و بقیه فقط مشکل پوستی دارند.
لوپوس منتشر یا Systemic
بیماری لوپوس اریتماتوز منتشر SLE که به اختصار لوپوس نامیده میشود از دسته بیماریهای خود ایمنی است که در آن اندام‌ها و سلول‌های بدن فرد توسط سیستم ایمنی خود او دستخوش آسیب میشود. لغت ” منتشر ” بدین معنی است که این بیماری قادر است قسمت‌هایی از بدن را درگیر سازد.
تظاهرات بیماری لوپوس
کلیک کنیدتظاهرات سیستمیک (منتشر)
SLE در شروع می‌تواند یک یا چند دستگاه بدن فرد را مبتلا کند اما با گذشت زمان ممکن است تظاهرات دیگری پدیدار شوند. در بیشتر بیماران نشانه‌های سیستمیک بیماری به ویژه خستگی و دردهای عضلانی و دردهای مفصلی پدیدار میشود. بیماری سیستمیک شدید نیازمند درمان با گلوکوکورتیکوئیدها است و می‌تواند همراه با تب، بی حالی، کاهش وزن و کم‌خونی باشد.
تظاهرات عضلانی و استخوانی
بیشتر افراد مبتلا، پلی‌آرتریت متناوب دارند که با تورم بافت نرم و حساسیت نسبت به لمس در مفاصل (مچ دست و زانو) مشخص میشود…
تظاهرات پوستی
نوع پوستی لوپوس را می‌توان تحت عنوان لوپوس اریتماتوز دیسکوئید تقسیم بندی کرد. ضایعات به ویژه روی صورت و پوست سر می‌توانند بد شکل باشند. شایع‌ترین راش SLE یک سرخی حساس به نور اندکی برآمده و گاهی همراه با پوسته ریزی روی صورت به ویژه گونه‌ها و بینی راش «پروانه‌ای» می‌باشد.
تظاهرات کلیوی
درگیری کلیه (نفریت) معمولاً وخیم‌ترین تظاهر SLE است. نیمی از بیماران به دلیل همین مشکل به افزایش فشارخون مبتلا می‌شوند.
تظاهرات دستگاه عصبی
شایع‌ترین تظاهرات آن شامل مشکلات مربوط به حافظه و استدلال است. سردرد نیز شایع است.
انسداد عروقی
میزان شیوع حملات قلبی گذرا، سکته مغزی، انفارکتوس در بیماران مبتلا افزایش می‌یابد. میزان خطر این رویدادهای عروقی در زنان مبتلا با سن کمتر از 45 سال در مجموع 10-7 افزایش می‌یابد.
تظاهرات ریوی
تظاهرات ریوی تهدید کننده زندگی عبارت‌اند از التهاب بینابینی، سندرم ریه چروکیده، خونریزی درون آلوئل‌های ریه که نیازمند درمان فوری و قوی هستند.
تظاهرات هماتولوژیک (خونی)
شایع‌ترین مشکل خونی این بیماری کم‌خونی است که می‌تواند نشانگر شکل مزمن بیماری باشد. لکوپنی (کاهش تعداد سلول‌های ایمنی) ترومبو سیتوپنی (کاهش تعداد پلاکت‌های خون) نیز شایع است.
تظاهرات گوارشی
تهوع همراه با استفراغ و اسهال می‌تواند تظاهر یک حمله SLE باشد. سوراخ شدگی مجاری گوارشی، خون و عفونت نیز شایع هستند.
تظاهرات چشمی
سندرم شوگرن که در SLE شایع است بینایی را تهدید می‌کند.
معیارهای تشخیص برای SLE
کلیک کنید• راش گونه
• راش دیسکوئید
• حساسیت نسبت به نور
• زخم‌های دهانی
• آرتریت
• آنتی‌بادی‌های ضد هسته‌ای
• اختلال کلیوی
• اختلال عصبی
• اختلالات خونی
• اختلالات سیستم ایمنی
عوامل مؤثر در بیماری لوپوس
کلیک کنیدعلت ایجاد SLE هنوز ناشناخته باقی مانده است اما چندین عامل مانند ژنتیک، وضعیت هورمونی، عوامل محیطی بر روی خطر و شدت بیماری تأثیر می‌گذارند عوامل هورمونی در پاتوژنز بیماری مهم می‌باشد، زیرا بیشتر بیماران مبتلا به SLE مؤنث هستند. چندین فاکتور محیطی در ابتلا به SLE ارتباط دارند. ترکیبات شیمیایی نظیر دود تنباکو، محصولات رنگ مو و داروهایی از گروه آمین‌های آروماتیک در بیماری‌زایی نقش دارند. هم چنین نور ماوراءبنفش، استرس و گردوخاک سیلیسی در ابتلا به بیماری مؤثر می‌باشند. در برخی از مطالعات تأثیر افزایش استروژن در ابتلا به لوپوس به عنوان فاکتور هورمونی ذکر شده است. به طور کلی افرادی که سابقه فامیلی ابتلا به لوپوس دارند، به‌ویژه در حضور عوامل محیطی شانس بیشتری برای ابتلا به این بیماری دارند ویروس EBV نیز ممکن است یک عامل عفونی باشد که می‌تواند در افراد مستعد SLE را به وجود آورد.
درمان بیماری لوپوس
کلیک کنیددرمان قطعی برای SLE وجود ندارد. برای درمان لوپوس حاد کورتیکوستروئید (NSAIP) تجویز میشود. تجویز داروی ضد مالاریا مانند هیدروکسی کلروکین نیز مؤثر است. از کرم‌های محافظت کننده در مقابل نور مانند کورتیکوئید نیز استفاده می‌کنند. در مورد مقاوم به کورتیکواستروئیدها از داروهای ضعیف کننده سیستم ایمنی مانند آزاتیوپرین، میکوفنولات موفتیل و سیکلوفسفامید استفاده میشود.
© سایت پزشکی و سلامت دکتر سوشا
خواهر من خیلی وقته درگیر بیماری لوپوسه تا حالا چند تا دکتر عوض کردیم خواهشا اگه کسی یه متخصص خوب سراغ داره بهمون معرفی کنه
من از زمانی که دبیرستانی بودم مشکلاتم شروع شد.همیشه دردای مفصلی داشتم و روی پوستمم یه سری لکه های قرمزرنگ ایجاد میشد که روشون پوسته پوسته میشد و میخارید.دکتر بهم گفت که حساسیت پوستی دارم و رماتیسم مفصلی.اما قرمزیای پوستم هیچ وقت خوب نمیشد..شاید یه ذره کم و زیاد میشد ولی از بین نمیرفت. به مرور زمان استخونای دیگه بدنمم درد گرفت.وقتی دکترم دید که خوب نشدم و تازه درد مفاصلم بیشترم شد منو فرستاد پیش روماتولوژیست.دکتر روماتولوژیم خیلی خوب بود و با یه سری آزمایشا تشخیص داد که لوپوس دارم.
لوپوس یه بیماری خودایمنیه یعنی بدن به خودش حمله میکنه مثل بیماری ام اس..اگه شدید باشه میتونه به کلیه ها و خیلی از قسمتای بدن آسیب برسونه.خستگی شدیدم دارم همیشه.از همه بدتر اینه که مردم خیلی این بیماری رو نمیشناسن و همیش فکر میکنن داری اغراق میکنی یا خودتو لوس میکنی..میگن چقدر میگی خسته ای چقدر میگی استخونات درد میکنه در صورتی که واقعا اینطور هست.
اوج مریضی من تو دوران دبیرستانم بود..فکرشو کنید که همه دخترا تو اون سن چقدر به فکر زیبایی و ظاهرشونن و خودشونو مدام با خوشگلترین بازیگرای ایرانی و خارجی مقایسه میکنن..و تصور کنید که من تو بحران بلوغم با همچین مشکلی مواجه بودم که گذشته از دردا و سختیایی که داشت تاثیر زیادی رو ظاهرم گذاشته بود.
لوپوس در افراد مختلف علائم مختلفی هم داره ولی مشکل اصلی من پوستم بود و اینکه لکه ها روی صورتم خیلی شدید میشدن..بعضیا روی صورتشون لکه ای ندارن یا خیلی کمه ..اینکه بعضیا تا اونا رو روی پوستم می دیدند احساس میکردن یه بیماری واگیردار دارم و خودشون یا بچه هاشون بهم دست نمیزدن..اینکه مثلا یه جاهایی مثل استخر یا دریا نمی تونستم برم.
ولی من باید به مروز زمان با این مساله کنار میومدم..باید خودمو با همه ویژگی هام دوست میداشتم.من سعی کردم با کمک دکتر و سرچایی که میکردم یه راه حلایی برای بهتر شدن مشکلات پوستیم پیدا کنم یا لااقل نذارم بدتر شن.برخی غذاها رو نمیخوردم چون حساسیتمو بیشتر میکرد..از یه سری داروهای گیاهی استفاده میکردم.من حتی گاهی روزی 21 قرص میخوردم.(البته با تجویز دکترم بود)..اما از همه اینا مهمتر این بود که یاد گرفتم در هر حال باید خودمو دوست داشته باشم و یاد بگیرم که چه موقعی که ضایعاتم بیشتر میشه و چه زمانی که کم میشن بازم می تونم لحظات شادی رو در کنار خانوادم داشته باشم.
شما هم می توانید در مورد این بیماری داستان خود را با ما به اشتراک بگذارید
برای ثبت داستان خود لازم است ابتدا وارد حساب کاربری خود شده یا روی دکمه " افزودن داستان جدید " کلیک کنید. همچنین داستان شما بعد از ثبت، توسط مدیریت سایت بررسی و بعد از تاییدیه مدیریت سایت، داستان شما نمایش داده می شود.شما هم می توانید در مورد این بیماری پرسش خود را با ما به اشتراک بگذارید
برای ثبت پرسش خود لازم است ابتدا وارد حساب کاربری خود شده یا روی دکمه " افزودن پرسش جدید " کلیک کنید. همچنین پرسش شما بعد از ثبت، توسط مدیریت سایت بررسی و بعد از تاییدیه مدیریت سایت، پرسش شما نمایش داده می شود.خواهر من خیلی وقته درگیر بیماری لوپوسه تا حالا چند تا دکتر عوض کردیم خواهشا اگه کسی یه متخصص خوب سراغ داره بهمون معرفی کنه
من از زمانی که دبیرستانی بودم مشکلاتم شروع شد.همیشه دردای مفصلی داشتم و روی پوستمم یه سری لکه های قرمزرنگ ایجاد میشد که روشون پوسته پوسته میشد و میخارید.دکتر بهم گفت که حساسیت پوستی دارم و رماتیسم مفصلی.اما قرمزیای پوستم هیچ وقت خوب نمیشد..شاید یه ذره کم و زیاد میشد ولی از بین نمیرفت. به مرور زمان استخونای دیگه بدنمم درد گرفت.وقتی دکترم دید که خوب نشدم و تازه درد مفاصلم بیشترم شد منو فرستاد پیش روماتولوژیست.دکتر روماتولوژیم خیلی خوب بود و با یه سری آزمایشا تشخیص داد که لوپوس دارم.
لوپوس یه بیماری خودایمنیه یعنی بدن به خودش حمله میکنه مثل بیماری ام اس..اگه شدید باشه میتونه به کلیه ها و خیلی از قسمتای بدن آسیب برسونه.خستگی شدیدم دارم همیشه.از همه بدتر اینه که مردم خیلی این بیماری رو نمیشناسن و همیش فکر میکنن داری اغراق میکنی یا خودتو لوس میکنی..میگن چقدر میگی خسته ای چقدر میگی استخونات درد میکنه در صورتی که واقعا اینطور هست.
اوج مریضی من تو دوران دبیرستانم بود..فکرشو کنید که همه دخترا تو اون سن چقدر به فکر زیبایی و ظاهرشونن و خودشونو مدام با خوشگلترین بازیگرای ایرانی و خارجی مقایسه میکنن..و تصور کنید که من تو بحران بلوغم با همچین مشکلی مواجه بودم که گذشته از دردا و سختیایی که داشت تاثیر زیادی رو ظاهرم گذاشته بود.
لوپوس در افراد مختلف علائم مختلفی هم داره ولی مشکل اصلی من پوستم بود و اینکه لکه ها روی صورتم خیلی شدید میشدن..بعضیا روی صورتشون لکه ای ندارن یا خیلی کمه ..اینکه بعضیا تا اونا رو روی پوستم می دیدند احساس میکردن یه بیماری واگیردار دارم و خودشون یا بچه هاشون بهم دست نمیزدن..اینکه مثلا یه جاهایی مثل استخر یا دریا نمی تونستم برم.
ولی من باید به مروز زمان با این مساله کنار میومدم..باید خودمو با همه ویژگی هام دوست میداشتم.من سعی کردم با کمک دکتر و سرچایی که میکردم یه راه حلایی برای بهتر شدن مشکلات پوستیم پیدا کنم یا لااقل نذارم بدتر شن.برخی غذاها رو نمیخوردم چون حساسیتمو بیشتر میکرد..از یه سری داروهای گیاهی استفاده میکردم.من حتی گاهی روزی 21 قرص میخوردم.(البته با تجویز دکترم بود)..اما از همه اینا مهمتر این بود که یاد گرفتم در هر حال باید خودمو دوست داشته باشم و یاد بگیرم که چه موقعی که ضایعاتم بیشتر میشه و چه زمانی که کم میشن بازم می تونم لحظات شادی رو در کنار خانوادم داشته باشم.