زالی | آلبینیسم (Albinism)
درباره بیماری زالی
اطلاعات بیماریها : زالی نوعی بیماری وراثتی است که با تولید کم و یا عدم تولید رنگ دانه ملانین مشخص میشود. نوع و میزان ملانین مشخص کننده رنگ پوست، مو و چشم خواهد بود. اغلب افراد مبتلا به زالی به قرار گرفتن در معرض آفتاب حساس هستند و با خطر ابتلا به سرطان پوست مواجهاند.
اگرچه هیچ درمانی برای زالی وجود ندارد، افراد مبتلابه این اختلال میتوانند اقداماتی برای محافظت از پوست و به حداکثر رساندن بیناییشان انجام دهند. برخی از افراد مبتلا به زالی ممکن است دچار انزوای اجتماعی شوند.
علائم و نشانههای بیماری زالی
کلیک کنیدعلائم زالی معمولاً، اما نه همیشه، در رنگ پوست، مو و چشم فرد آشکار است. با این حال، همه افراد مبتلا به این اختلال مشکلات بینایی را تجربه نمیکنند.
پوست
هرچند شکل قابل تشخیص زالی موهای سفید و پوست صورتی رنگ میباشد اما رنگ پوست میتواند از سفید تا قهوهای متغیر باشد و ممکن است تقریباً شبیه رنگ پوست پدر و مادر یا خواهر و برادر بدون زالی باشد. برای برخی از افراد مبتلا به زالی، رنگ پوست هرگز تغییر نمیکند. برای برخی دیگر، تولید ملانین در طول دوران کودکی و سالهای نوجوانی، ممکن است شروعشده یا افزایش یابد و درنتیجه تغییرات جزئی در رنگ پوست ایجاد شود. با قرار گرفتن در معرض نور خورشید، برخی ممکن است دچار علائم زیر شوند:
• کک و مک
• خالهای هشدار دهنده، با یا بدون رنگ دانه
• لکههای کک مک مانند بزرگ (lentigines)
• توانایی برنزه شدن
مو
رنگ مو میتواند از بسیار سفید تا قهوهای متغیر باشد. مردم آفریقایی تبار و یا آسیایی دچار زالی، ممکن است رنگ موی زرد، قرمز یا قهوهای داشته باشند. رنگ مو نیز ممکن است در اوایل دوران بلوغ تیرهتر شود.
رنگ چشم
رنگ چشم میتواند از آبی بسیار روشن تا قهوهای متغیر باشد و ممکن است با افزایش سن تغییر کند. فقدان رنگدانه در بخش رنگی چشم (عنبیه) باعث میشود در شکل گیری تصاویر به خوبی عمل نکنند. این بدان معنی است که عنبیه به طور کامل نمیتواند نور ورودی به چشم را مسدود کند. به این دلیل، چشمهای خیلی روشن هنگام برخورد نور ممکن است قرمز به نظر برسند.
بینایی
علائم و نشانههای مربوط به عملکرد چشم در زالی عبارتاند از:
• حرکت عقب و جلو سریع و غیرارادی چشم (نیستاگموس)
• ناتوانی هر دو چشم برای مستقیم ماندن و یا حرکت هماهنگ (استرابیسم)
• نزدیک بینی شدید و یا دوربینی
• حساسیت به نور (ترس از نور)
• انحنای غیر طبیعی سطح جلویی چشم و یا عدسی چشم (آستیگماتیسم) که باعث تاری دید میشود.
علل بیماری زالی
کلیک کنیدزالی توسط یک جهش در یکی از چندین ژن ایجاد میشود. هرکدام از این ژنها دستور العملی برای ساخت یکی از چندین پروتئین درگیر در تولید ملانین را فراهم میکند. ملانین توسط سلولهایی به نام ملانوسیت که در پوست و چشم وجود دارند، تولید میشود. یک جهش ممکن است باعث شود که این سلولهای توانایی تولید ملانین را به طور کامل یا نسبی از دست بدهند.
عوارض بیماری زالی
کلیک کنیدعوارض زالی شامل اختلالات پوستی و همچنین چالشهای اجتماعی و عاطفی میباشد.
اختلالات پوستی
یکی از جدیترین عوارض مرتبط با زالی خطر آفتاب سوختگی و سرطان پوست است.
عوامل اجتماعی و عاطفی
واکنش افراد دیگر نسبت به فرد مبتلا به زالی اغلب میتواند تأثیر منفی بر افراد مبتلا به این بیماری داشته باشد. کودکان مبتلا به زالی ممکن است به دلیل ظاهر خود و یا ابزارهای مورد استفاده مانند عینک و سایر موارد توسط دیگران مورد تمسخر و آزار و اذیت قرار گیرند. افراد مبتلا به زالی متفاوت از سایر اعضای خانواده و خویشاوندان دیده میشوند لذا ممکن است خود را در میان سایرین بیگانه بپندارند؛ همه این عوامل ممکن است به انزوای اجتماعی، فقدان عزت نفس و استرس کمک کند.
تشخیص بیماری زالی
کلیک کنیدبرای تشخیص زالی اقدامات زیر انجام میپذیرد:
• معاینه بدنی
• بررسی تغییرات در رنگ
• آزمون کامل از چشم
• مقایسه رنگ فرزند با دیگر اعضای خانواده
پزشک متخصص بینایی، باید معاینه کاملی از چشم فرزندتان ازنظر انحراف چشمی، حرکات ناهماهنگ چشمی، ترس از نور و ضعف بینایی انجام دهد. همچنین با دستگاه مخصوصی به بررسی شبکیه چشم و تعیین نشانههایی از تکامل غیر طبیعی آن، بپردازد. با یک آزمایش ساده میتوان امواج مغزی تولید شده هنگامی که نور و یا یک الگوی معکوس به هر چشم تابیده میشود، را اندازهگیری کرد. این آزمایش میتواند سلامت اعصاب نوری را مورد بررسی قرار دهد.
اگر فرزند شما تنها یک اختلال چشمی مانند نیستاگموس را دارد ممکن است علت آن زالی نباشد. همچنین اختلالات دیگری جز زالی نیز میتوانند بر رنگ پوست تأثیر بگذارند اما همه مشکلات همراه با زالی را ایجاد نخواهند کرد.
درمان بیماری زالی
کلیک کنیداز آنجا که آلبینیسم یک اختلال ژنتیکی است، درمان آن محدودیت دارد. اما ارائه اقدامات مراقبت از چشم مناسب و نظارت بر پوست برای سلامت کودک، مهم است.
فرزند شما به احتمال زیاد نیاز به استفاده از لنز یا عینک طبی خواهد داشت و همچنین باید معاینه چشم سالانه توسط چشمپزشک را دریافت کند. اگرچه جراحی به ندرت برای درمان زالی به کار گرفته میشود، ممکن است چشم پزشک با انجام عمل جراحی بر روی عضلات نوری برای به حداقل رساندن نیستاگموس (حرکت ناگهانی غیر ارادی چشمها) اقدام کند. جراحی برای انحراف چشم یا استرابیسم نیز ممکن است این مشکل را به کاهش دهد ولی بینایی را بهبود نمیبخشد.
دکتر شما همچنین باید با ارزیابی سالانه پوست کودک، آن را ازنظر سرطان پوست و یا ضایعاتی که میتواند منجر به سرطان شود بررسی کند. بزرگسالان مبتلا به آلبینیسم نیاز به معاینات سالانه چشم و پوست در طول زندگی خود خواهند داشت.
من با خانمی ازدواج کردم که پدرش زال الان میخوایم بچه دار بشیم میشه بگین چند درصد ممکنه بچمون زال بشه؟
شما هم می توانید در مورد این بیماری داستان خود را با ما به اشتراک بگذارید
برای ثبت داستان خود لازم است ابتدا وارد حساب کاربری خود شده یا روی دکمه " افزودن داستان جدید " کلیک کنید. همچنین داستان شما بعد از ثبت، توسط مدیریت سایت بررسی و بعد از تاییدیه مدیریت سایت، داستان شما نمایش داده می شود.شما هم می توانید در مورد این بیماری پرسش خود را با ما به اشتراک بگذارید
برای ثبت پرسش خود لازم است ابتدا وارد حساب کاربری خود شده یا روی دکمه " افزودن پرسش جدید " کلیک کنید. همچنین پرسش شما بعد از ثبت، توسط مدیریت سایت بررسی و بعد از تاییدیه مدیریت سایت، پرسش شما نمایش داده می شود.من با خانمی ازدواج کردم که پدرش زال الان میخوایم بچه دار بشیم میشه بگین چند درصد ممکنه بچمون زال بشه؟