سرطان خون | لوکمی | لوسمی (Leukemia)

مانند تمام سلول‌های خونی، سلول‌های لوسمی در تمام بدن حركت می‌کنند. بسته به تعداد سلول‌های غیر طبیعی و محل تجمع این سلول‌ها، بیماران مبتلا به لوسمی ممكن است تعدادی از نشانه‌ها را داشته باشند.

نشانه‌های شایع لوسمی عبارت‌اند از :

• تب یا تعریق شبانه
• عفونت‌های مكرر
• احساس ضعف و خستگی
• سردرد
• خونریزی و كبود شدگی به آسانی( خونریزی از لثه، لکه‌های بنفش پوستی و خونریزی‌های كوچك زیر پوستی)
• درد استخوان‌ها یا مفاصل
• تورم یا احساس ناراحتی در شكم (ناشی از بزرگ شدن طحال )
• تورم عقده‌های لنفاوی به‌ویژه گردن یا زیر بغل
• كاهش وزن

این نشانه‌ها، علائم قطعی بروز لوسمی نیستند . عفونت یا مشكلات دیگر نیز ممكن است این نشانه‌ها را ایجاد كنند. فردی كه این نشانه‌ها را دارد باید هر چه زودتر به پزشك مراجعه كند. تنها پزشك می‌تواند بیماری را تشخیص داده و درمان كند.

در مراحل اولیه لوسمی مزمن، سلول‌های لوسمی عملكرد تقریباً طبیعی دارند. ممكن است علائم برای مدت طولانی ظاهر نشود. پزشكان اغلب لوسمی مزمن را در طی برنامه‌های كنترل منظم دوره‌ای و قبل از بروز نشانه‌ها، كشف می‌کنند. وقتی كه علائم بیماری ظاهر می‌شوند، در ابتدا خفیف بوده و سپس به‌تدریج بدتر می‌شوند.

در لوسمی حاد، علائم ظاهر شده و سریعاً بدتر می‌شوند. بیماران مبتلا به این بیماری، چون احساس بیماری می‌کنند به پزشك مراجعه می‌کنند. سایر نشانه‌های لوسمی حاد عبارت‌اند از : تهوع و استفراغ، گیجی، از دست دادن كنترل عضلانی و تشنج .

همچنین سلول‌های لوسمی می‌توانند در بیضه‌ها تجمع كرده و باعث تورم شوند. ممكن است بعضی از بیماران دچار زخم‌های چشمی و یا پوستی می‌شوند. لوسمی همچنین روی مجاری گوارشی، کلیه‌ها، ریه‌ها و یا سایر قسمت‌های بدن تأثیر می‌کند.

علت دقیق بروز سرطان خون ( لوسمی ) شناخته نشده است. پزشكان به ندرت می‌توانند علت این كه چرا یك فرد به لوسمی ( سرطان خون ) مبتلا می‌شود ولی فرد دیگر مبتلا نمی‌شود را تشریح كنند. تحقیقات نشان داده است احتمال بروز بیماری در افراد با عوامل خطر مشخص، بیشتر از سایر افراد است.

عوامل خطر یا ریسك فاكتور به چیزی اطلاق می‌شود كه شانس ابتلا به بیماری را در یك فرد افزایش می‌دهد. عوامل خطر برای سرطان خون ( لوسمی ) شامل موارد زیر است:

• مقادیر بالای اشعه : در افرادی كه در معرض میزان بالای اشعه قرار گرفته‌اند، احتمال ابتلا به سرطان خون ( لوسمی ) زیاد است. میزان تشعشع زیاد اشعه توسط انفجارات بمب اتمی (مانند بمب‌های مورد استفاده در جنگ جهانی دوم در ژاپن) و حوادث گیاهی انرژی هسته‌ای (همانند حادثه چرنوبیل در سال 1986 ) تولید می‌شود.
اشعه مورد استفاده در درمان‌های پزشكی، می‌توانند منبع دیگری برای تولید مقادیر بالای اشعه باشند. ولی در موارد تشخیصی در صورت استفاده از اشعه، افراد در معرض مقادیر خیلی كم اشعه قرار می‌گیرند و مرتبط با بروز لوسمی نمی‌باشد.
• كار با مواد شیمیایی خاص : قرار گرفتن در معرض میزان زیاد بنزن در محیط كار، موجب بروز لوسمی می‌شود. بنزن به صورت وسیع در صنایع شیمیایی بكار می‌رود. همچنین، فرمالدئید در صنایع شیمیایی بكار می‌رود. در كارگرانی كه با فرمالدئید كار می‌کنند خطر بروز لوسمی خیلی زیاد است.
• شیمی درمانی : در بیماران سرطانی دریافت كننده داروهای ضد سرطان، احتمال ابتلا به لوسمی وجود دارد . برای مثال در صورت استفاده از داروهای آلكیله كننده، احتمال ابتلا به لوسمی در سال‌های بعدی زندگی وجود دارد.
• سندرم داون و سایر بیماری‌های ژنتیك خاص : در برخی از بیماری‌ها، کروموزوم‌های غیر طبیعی ایجاد شده و خطر بروز لوسمی افزایش می‌یابد.
• ویروس لوسمی سلول‌های T انسانی تیپ 1 (HTLV-1 ) : این ویروس، نوع نادر لوسمی لنفوسیتی مزمن به نام لوسمی سلول T انسانی را موجب می‌شود. لوسمی مسری نمی‌باشد.
• سندرم میلودیسپلاستیك : در افراد مبتلا به این اختلال خونی خطر ابتلا به لوسمی میلوئیدی حاد، افزایش می‌یابد.
• قرار گرفتن در معرض امواج الکترومغناطیسی : در گذشته تعدادی از مطالعات، قرار گرفتن در معرض میدان‌های الكترومغناطیسی را یكی دیگر از عوامل خطر احتمالی بروز لوسمی مطرح نموده‌اند. میدان‌های الکترومغناطیسی نوعی اشعه كم انرژی هستند كه از خطوط برق و وسایل الكترونیكی نشأت می‌گیرند. البته، مطالعات اخیر نشان داده‌اند شواهد ضعیفی دال بر خطرزا بودن میدان‌های الکترومغناطیسی وجود دارد.

افرادی كه عوامل خطر را دارند همیشه به لوسمی مبتلا نمی‌شوند. از طرف دیگر تعدادی از بیماران مبتلا، ممكن است هیچ‌کدام از عوامل خطر را نداشته باشند. افرادی كه فكر می‌کنند در معرض خطر لوسمی هستند باید نگرانی خود را با پزشك در میان بگذارند. پزشك، روش‌های كاهش عوامل خطر را به آن‌ها توضیح داده و نیز برنامه مناسبی را برای کنترل‌های منظم فرد در نظر خواهد گرفت.

چنانچه فردی علائم فوق را داشته باشد بایستی به پزشك مراجعه كند .ممكن است پزشك بیمار را معاینه بدنی نموده و سؤالاتی در مورد سابقه شخصی و یا خانوادگی بیماری داشته باشد. همچنین پزشك ممكن است تست‌های آزمایشگاهی مخصوصاً آزمایشات خونی را درخواست نماید.

آزمایشات و تست‌ها عبارت‌اند از

• معاینه بدنی : پزشك بیمار را از نظر تورم عقده‌های لنفاوی، طحال و كبد معاینه می‌کند.

• آزمایشات خون : آزمایشگاه میزان سلول‌های خونی را كنترل می‌کند . سرطان خون ( لوسمی ) موجب افزایش تعداد گلبول‌های سفید خون می‌شود. همچنین موجب می‌شود مقادیر پلاكت و هموگلوبین كاهش یابد. آزمایشگاه همچنین خون را از نظر نشانه‌های تأثیر سرطان خون ( لوسمی ) روی كبد و كلیه كنترل می‌کند.

• نمونه برداری (بیوپسی) : پزشك مقداری مغز استخوان از استخوان لگن یا سایر استخوان‌های بزرگ، تهیه می‌کند. آسیب شناس نمونه را زیر میكروسكوپ بررسی می‌کند. خارج كردن قسمتی از بافت برای یافتن سلول‌های سرطانی” بیوپسی” نامیده می‌شود.

پزشك به دو روش می‌تواند به مغز استخوان دست یابد. در اغلب بیماران هر دو روش بكار می‌رود:

1) آسپیراسیون(مكش) مغز استخوان

پزشك با استفاده از سرسوزن مخصوص، نمونه‌ای از مغز استخوان را تهیه می‌کند.

2)بیوپسی مغز استخوان

پزشك با استفاده از سر سوزن مخصوص، تكه كوچكی از استخوان و مغز استخوان را خارج می‌کند. بی‌حسی موضعی به بیمار كمك می‌کند تا در حین نمونه برداری احساس ناراحتی نداشته باشد.

• مطالعات سیتوژنتیك : آزمایشگاه کروموزوم‌های سلول‌های نمونه خون محیطی، مغز استخوان و یا عقده‌های لنفاوی را بررسی می‌کند.

• كشیدن مایع مغزی نخاعی : پزشك مقداری از مایع مغزی نخاعی(مایعی كه فضای اطراف مغز و طناب نخاعی را پر می‌کند) را با استفاده از سرسوزن باریك و دراز خارج می‌کند. این روش حدود 30 دقیقه طول می‌کشد و تحت بی‌حسی موضعی انجام می‌شود. بیمار چند ساعت پس از انجام این عمل، برای جلوگیری از بروز سردرد در وضعیت طاق‌باز قرار می‌گیرد. آزمایشگاه مایع مغزی نخاعی را از نظر وجود سلول‌های سرطانی و یا سایر علائم بیماری، بررسی می‌کند.

• عکس‌برداری از قفسه سینه : عکس‌برداری از قفسه سینه می‌تواند نشانه‌های وجود بیماری در قفسه سینه را آشكار كند.

بسته به نوع و شدت بیماری، از شیمی درمانی، درمان بیولوژیك، اشعه درمانی ( رادیوتراپی) و پیوند مغز استخوان استفاده می‌شود. در صورت بزرگ شدن طحال، ممكن است پزشك با جراحی آن را خارج كند. برخی از بیماران، تركیبی از انواع درمان‌ها را دریافت می‌کنند.

بیماران مبتلا به لوسمی حاد، نیاز به درمان فوری دارند.هدف از درمان، بهبودی كامل است. سپس بعد از ناپدید شدن علائم، برای پیشگیری از عود، درمان‌های بیشتری داده می‌شود. به این نوع درمان” درمان نگه‌دارنده” اطلاق می‌شود. برخی از بیماران مبتلا سرطان خون ( لوسمی ) بهبودی كامل پیدا می‌کنند.

در بیماران مبتلا به لوسمی مزمن كه فاقد علائم بیماری می‌باشند، ممكن است درمان فوری لازم نباشد. پزشكان و پرستاران، سلامتی بیمار را كنترل می‌کنند و در صورت بروز نشانه‌ها و یا شدید شدن علائم، درمان شروع می‌گردد. در صورت نیاز به درمان لوسمی مزمن، اغلب كنترل بیماری و نشانه‌های آن صورت می‌گیرد. لوسمی مزمن، بندرت بهبودی كامل پیدا می‌کند و بیماران ،درمان نگه‌دارنده برای نگهداری سرطان در مرحله پس رفت (رمیسیون) دریافت می‌کنند.

شیمی درمانی

بیشتر بیماران مبتلا به لوسمی، شیمی درمانی دریافت می‌کنند. شیمی درمانی استفاده از داروهای ضد سرطان برای از بین بردن سلول‌های سرطانی است. بسته به نوع لوسمی، بیماران ممكن است یك یا تركیبی از چند دارو دریافت كنند.
بیماران مبتلا به لوسمی، شیمی درمانی را از روش‌های مختلفی دریافت می‌کنند:

• از راه دهان
• تزریق مستقیم وریدی داخل وریدی، (IV)
• از طریق كاتتر (لوله باریك و قابل انعطاف): كاتتر در داخل ورید و اغلب در قسمت فوقانی قفسه سینه قرار داده می‌شود. كاتتر برای بیمارانی كه نیاز به درمان‌های متعدد داخل وریدی دارند، مفید است. فرد متبحر، دارو را به داخل كاتتر تزریق می‌کند كه از تزریق مستقیم وریدی بهتر است. این روش باعث می‌شود تا از تزریقات مكرر كه موجب ناراحتی بیمار و آسیب ورید و پوست می‌شود، اجتناب گردد.
• تزریق مستقیم به داخل مایع مغزی نخاعی: چنانچه آسیب شناس سلول‌های سرطانی را در مایع اطراف مغز و كانال نخاعی پیدا كند، ممكن است پزشك شیمی درمانی داخل كانال نخاعی “اینتراتكال” را تجویز نماید كه در این صورت دارو مستقیماً داخل مایع مغزی نخاعی تزریق می‌گردد زیرا دارو، با تجویز وریدی یا خوراكی وارد سلول‌های مغز و نخاع نمی‌گردد.( شبكه عروق خونی، خون وارد شده به مغز و طناب نخاعی را فیلتر می‌کند. این سد خونی مغز، رسیدن داروها به مغز را متوقف می‌کند).

بیماران در طی چندین مرحله، شیمی درمانی را دریافت می‌کنند: دوره درمان، دوره بهبودی و سپس دوره درمانی دیگر. در اغلب موارد، بیماران شیمی درمانی را در بخش سرپایی بیمارستان، مطب پزشكان و یا منزل دریافت می‌کنند. در مواردی، بسته به نوع داروی دریافتی و وضعیت سلامت عمومی بیماران، ممكن است بستری بیمارستانی نیاز باشد.

درمان بیولوژیك

درمان بیولوژیك در درمان بیماران مبتلا به انواع سرطان خون ( لوسمی ) بكار می‌رود. این روش درمانی قدرت دفاعی بدن را در برابر سرطان افزایش می‌دهد. درمان به صورت وریدی تجویز می‌شود.

برای تعدادی از بیماران مبتلا به لوسمی لنفوئیدی مزمن، از نوعی درمان بیولوژیك به نام آنتی‌بادی مونوكلونال استفاده می‌شود. این مواد با سلول‌های سرطانی تركیب شده و سیستم ایمنی بدن را قادر می‌سازند تا سلول‌های سرطانی را در خون و مغز استخوان، از بین ببرد.

برای اغلب بیماران مبتلا به لوسمی میلوئیدی مزمن، از نوعی درمان بیولوژیك به نام اینترفرون استفاده می‌شود. این مواد رشد سلول‌های سرطانی را كند می‌کنند.

رادیوتراپی ( درمان با اشعه )

در رادیوتراپی اشعه‌های پرانرژی جهت از بین بردن سلول‌های سرطانی بكار می‌روند. در اغلب بیماران، دستگاهی بزرگ اشعه‌هایی را به مغز، طحال یا قسمت‌هایی از بدن كه سلول‌های لوسمیك در آنجا تجمع یافته‌اند، هدایت می‌کند. در برخی از بیماران كل بدن زیر اشعه قرار داده می‌شود.( معمولاً قبل از پیوند مغز استخوان داده می‌شود ).

پیوند سلول‌های بنیادی

پیوند سلول‌های بنیادی در غالب مبتلایان به سرطان خون ( لوسمی ) انجام می‌شود. در ابتدا بیماری با مقادیر زیادی دارو، اشعه یا هر دو، درمان می‌شود. دارو سلول‌های لوسمیك و سالم خون را در مغز استخوان از بین می‌برد. سپس سلول‌های بنیادی سالم از طریق لوله قابل انعطافی كه در وریدهای بزرگ کردن یا قفسه سینه تعبیه می‌شود به بیمار داده می‌شود. سلول‌های بنیادی پیوند شده، سلول‌های خونی جدید ایجاد می‌کنند.

عوارض جانبی درمان

از آنجایی كه درمان روی سلول‌ها و بافت‌های سالم نیز اثر می‌کند، لذا عوارض جانبی درمان شایع هستند. عوارض جانبی به نوع و وسعت درمان بستگی دارد و ممكن است در هر فردی متفاوت باشد. حتی ممكن است از درمانی به درمان دیگر نیز تغییر كند. پزشكان و پرستاران قبل از شروع درمان، بایستی عوارض جانبی احتمالی و روش‌های درمان و مراقبت آن‌ها را توضیح دهند.

عوارض جانبی شیمی درمانی

عوارض جانبی شیمی درمانی به نوع و مقدار دارو بستگی دارد. به طور كلی داروهای ضد سرطان، روی سلول‌هایی كه رشد سریع دارند اثر می‌کند، بخصوص سلول‌های لوسمی. شیمی درمانی همچنین روی سایر سلول‌هایی كه رشد سریع دارند اثر می‌کند.مانند:سلول‌های خونی؛ سلول‌های ریشه مو ؛سلول‌های پوششی دستگاه گوارشی؛ سیستم تولیدمثل؛

غالب بچه‌های مبتلا به سرطان خون ( لوسمی ) كه درمان می‌شوند، زمان بلوغ توان باروری طبیعی دارند. اما گاهی اوقات با توجه به نوع و مقدار داروها و سن بیمار، تعدادی از دختران و پسران ممكن است در زمان بلوغ دچار عقیمی‌ شوند.

چون هدف درمانی ” تارگت تراپی” (گاهی اوقات برای لوسمی میلوئید مزمن استفاده می‌شود ) فقط روی سلول‌های لوسمی اثر می‌کند، در مقایسه با سایر داروهای ضد سرطان عوارض كمتری دارد. Gleevec ممكن است موجب احتباس آب در بیماران شود. این امر موجب بروز تورم و پف آلودگی در بیماران می‌گردد.

عوارض جانبی درمان بیولوژیك

عوارض جانبی درمان بیولوژیكی به نوع ماده مورد استفاده بستگی دارد و از فردی به فرد دیگر متفاوت است. قرمزی و تورم محل تزریق شایع است. علائم شبه آنفلوانزا ممكن است ایجاد شود. پزشكان و پرستاران باید از نظر علائم كم خونی و سایر اختلالات بیمار را كنترل كنند.

عوارض جانبی پرتو درمانی

ممكن است رادیوتراپی موجب شود تا بیماران از ادامه درمان خسته شوند. استراحت در طول درمان مهم است ولی پزشكان توصیه می‌کنند تا حد توان به فعالیت‌های عادی خود ادامه دهند. در بیماران تحت رادیوتراپی،.پوست محل درمان خشك و قرمز می‌شود. سایر عوارض جانبی رادیوتراپی به مقدار اشعه و محل درمان بستگی دارد. اگر رادیوتراپی با شیمی درمانی توأم شود، عوارض جانبی شدیدتر می‌شود. پزشكان می‌توانند عوارض جانبی را كنترل یا درمان كنند.

عوارض جانبی پیوند سلول‌های بنیادی

در بیماران پیوندی خطر عفونت، خونریزی و سایر عوارض جانبی به علت تأثیر دوز بالای شیمی درمانی و رادیوتراپی افزایش می‌یابد. علاوه بر این، در بیمارانی كه سلول‌های بنیادی را از مغز استخوان اهدا كننده دریافت می‌کنند ممكن است” بیماری علیه پیوند میزبان” یا ” “GVHD ممكن است ایجاد شود. در GVHD سلول‌های بنیادی دهنده در برابر بافت‌های بیمار واكنش نشان می‌دهند. اغلب موارد كبد، پوست یا دستگاه گوارشی تحت تأثیر قرار می‌گیرد. GVHD ممكن است خفیف یا شدید باشد. ممكن است در هر زمانی بعد از پیوند، حتی سال‌های بعد ایجاد شود. مصرف استروئیدها كمك كننده است.

تغذیه

افراد در طی درمان سرطان نیازمند تغذیه مناسب می‌باشند .آن‌ها نیاز به كالری و پروتئین كافی برای پیشبرد بهبودی، به دست آوردن توان و قدرت و داشتن وزن سالم دارند. تغذیه مناسب به بیماران كمك می‌کند تا احساس بهتر و انرژی داشته باشند. بیماران در صورتی كه دچار ناراحتی یا خستگی باشند، ممكن است میل به غذا خوردن نداشته باشند. همچنین عوارض جانبی درمان نظیر بی‌اشتهایی، تهوع و استفراغ ممكن است غذا خوردن را مشكل كند. طعم غذاها ممكن است متفاوت به نظر برسد.

• سرطان های قابل درمان کدام‌اند؟
• کشف سریع‌ترین تست تشخیص سرطان
• مهم‌ترین علائم سرطان که نادیده می‌گیرید

داستان سرطان من

نویسنده داستان : خانم عسل

آیدی اینستاگرام : bamri52@

دختر من حدود 9 ماه پیش بدنش بی‌دلیل کبود می‌شد. اول دستاش کبود شد. من فکر می‌کردم چون بچه است احتمالاً تو مدرسه شیطنت کرده و ضربه خورده و آسیب دیده باشه. چند روز گذشت و بعد پاهاش هم کبود شد. خون مردگی های شدید و بزرگ و به رنگ بنفش داشت. تو اینترنت جستجو کردم و متوجه شدم که این علائم و کبودی‌ها مربوط به پلاکت پایین خون هست و اگر همراه با خونریزی باشه خطرناکه اما اگر خونریزی نداشته باشه خطرناک نیست. دختر من خونریزی نداشت ولی باز هم ترسیدم. البته دختر من دست و پا درد هم داشت ولی به ما که می‌گفت باز هم فکر می‌کردیم چون بچه است و شیطنت می‌کنه اثرات اونه ولی بعداً متوجه شدیم که از علائم بیماری بوده. سرفه های خیلی شدیدی هم داشت که ما فکر می‌کردیم سرما خورده. نه اینکه یک یا دوبار سرفه، در روز پشت سر هم یعنی شب تا صبح بچه بکوب سرفه می‌کرد و ما نمی‌دونستیم که چون بچه ریه‌هاش درگیر بوده سرفه می‌کرده. ماهم مدام بهش شربت‌های سرماخوردگی و شربت برای سرفه می‌دادیم و اون‌ها فقط سرفه‌هاش رو خاموش می‌کرد و اینجوری نبود که برطرفش کنه.

خواهرزادم پرستار بود. بهش گفتم بچه دوستم دست و پاش الکی کبود میشه و گفت به مادرش بگو ببرش دکتر و یک آزمایش خون ساده ازش بگیرن. من دخترمو بردم و ازش آزمایش خون گرفتند. اون موقع روستا زندگی می‌کردیم. پزشک اونجا تا دید گفت که این بچه مشکل داره. من با خودم گفتم این دکتر روستاست و چیزی متوجه نمیشه… آزمایش رو گرفتند و جواب آزمایش رو فرستادم برای خواهرزادم. تا جواب آزمایش رو دید گفت بچشون خیلی مشکل داره و باید پیگیر درمانش بشند و همون موقع اسم دختر منو تو جواب آزمایش دید و سریع زنگ زد که این آزمایش‌ها مربوط به عسل دختر تو هست؟ گفتم بله و گفت سریع ببرش بیمارستان. دوباره دخترم رو یک آزمایشگاه خصوصی در گرگان بردم و گفتند که بعدازظهر جواب آزمایشتون آماده میشه. نیم ساعت بعد از آزمایشگاه تماس گرفتند که برگردین آزمایشگاه. وقتی رفتم پزشک آزمایشگاه گفت که بچه رو سریع ببرین بیمارستان. من هرچی اونجا پرسیدم چی شده؟ گفتند باید سریع بری بیمارستان تا به بچه دارو تزریق کنند. من فکر می‌کردم حالا یا کم خونی هست یا همون پلاکت پایین خون و اصلاً خبر هم نداشتم و حتی فکرشم نمی‌کردم که بچه کوچیک مریض میشه. تا حالا ندیده بودم که بچه هایی به این سن مریضی داشته باشند.

خود آزمایشگاه یک دکتر به نام خانم میر بهبهانی رو در گرگان به ما معرفی کردند. ما همون موقع مراجعه کردیم به این دکتر اما حضور نداشت. بردیمش پیش یک دکتر خون بزرگسال و جواب آزمایش و علائم رو نشونش دادیم. گفت بچه رو سریعتر ببرین بیمارستان کودکان که ازش نمونه مغز و استخوان بگیرن. صبح زود دوباره برگشتیم بیمارستان و به سختی از خانم میر بهبهانی نوبت گرفتیم. خانم دکتر بلافاصله تا آزمایشات رو دید به خاطر اینکه پلاکتش 4000 بود و پایین بود و فاکتورهای خونیش هم همه بالا و پایین بود گفت بچه باید سریعتر بستری بشه و ازش نمونه مغز و استخوان گرفته شه.

من خیلی بیتابی کردم و گریه کردم و بهش گفتم مگه بچم چشه؟ دکتر گفت دخترت باید شیمی درمانی بشه و سرطان خون داره.

ما بچه رو همون موقع بستری کردیم ولی دخترم اصلاً نمیومد تو اون بخش. می‌ترسید چون بخش انکولوژی بود و همه بچه‌ها موهاشون ریخته بود. بعضی از بچه‌هام مریضی‌های استخونی داشتند و پاهاشون قطع شده بود. دخترم اصلاَ توی اون بخش نمی‌اومد و ما صبح تا بعدازظهر تو همون سالن موندیم. با هر مشقتی بود بچه رو بستری کردیم و بردنش داخل یک اتاق ایزوله. خواستیم برای درمان بچه رو ببریم تهران یا مشهد که گفتند نمیشه چون پلاکتش خیلی پایینه و امکان داره خونریزی کنه و چون دختر بود و عادت ماهانه هم میشد گفتند واسش خطرناکه.

آزمایش خون و نمونه مغز استخوان رو که ازش گرفتند رو داخل یک فلاکس یخ کردند و بردند بیمارستان محک در تهران . جوابش صبح رسید و جواب قطعی سرطان خون مشخص شد. برامون یک پروتکل درمانی فرستادند که خانم دکتر دید.

ما یک هفته اصلاً با این مریضی کنار نمی‌اومدیم و فقط گریه می‌کردیم و می‌گفتیم که اشتباه شده و هی آزمایش پشت آزمایش تکرار می‌کردیم. مرحله اول مرحله انکار هستش یعنی هرکی هرچی می‌گه تو انکار میکنی و ما همش می‌گفتیم نه و اجازه شیمی درمانی هم تا یک هفته نمی‌دادیم. جوری شد بود که می‌گفتم من بچه‌ام رو بگیرم و از اینجا برم، برم یه جایی که هیشکی نباشه. بعد با خودم گفتم حالا رفتی اما مریضی که باهات هست اونو چه می‌کنی…

دختر من توی زمان مدرسه‌ها این مشکل رو پیدا کرد. من تو خیابون بچه‌های مدرسه‌ای رو که می‌دیدم حسودی می‌کردم. زار زار گریه می‌کردم و با خودم می‌گفتم که بین این همه بچه سالم چرا بچه من باید مریض بشه. امسال اول مهر حال من خیلی بد بود. دوستاش و همکلاسی‌هاش رو که می‌دیدم می‌شستم غصه می‌خوردم. حتی بچه های گل فروشی هم که سرچهارراه می‌دیدم غصه می‌خوردم و با خودم می‌گفتم این بچه با این وضعیت مریض نیست بچه من که انقدر مواظبش بودم و دورش می‌گشتم چرا اینجوری مریض شد. این بیماری مثل یک بمب می‌افته وسط زندگی آدم و زندگی رو از این رو به اون رو می‌کنه. می‌تونه یه آدم شاد و خندان و بدون غم و غصه رو به یه آدم افسرده و تنبل و خسته تبدیل کنه. زمانی که دخترم مریض شد من عضو تیم والیبال بودم، باشگاه می‌رفتم، پیاده‌روی می‌کردم و وزنم 66 کیلو بود. وقتی دخترم مریض شد فقط خوردم و خوابیدم و گریه کردم. من وقتی هم ناراحت بودم یا غصه داشتم فقط می‌خوردم تا آروم شم. یه جور پرخوری عصبی پیدا کرده بودم. یک زمان نگاه کردم دیدم شدم 83 کیلو و خودم شدم یه آدم مریض که نه می‌تونم راه برم نه نفس بکشم. یعنی انقدر زندگی خودم رو سر این بیماری ول کردم که آخر دیگه دیدم من یه مادرم اگه منم مریض شم کی به بچه‌ام کمک کنه. بعد 8 ماه تصمیم گرفتم زندگیمو جمع کنم. شروع کردم به پیاده روی و باشگاه رفتن و به خاطر روحیه دخترم و خودم. دخترم رو بعد که بهتر شد یکی دوتا جشن توی فامیل بردم. به مرور روحیمون رو به دست آوردیم. 

بعد از انکار می‌رسی به مرحله عذاب وجدان و با خودت می‌گی شاید من در حق بچم کوتاهی کردم. شاید اگر اون کارو می‌کردم بچم اینجوری نمی‌شد. شاید من چیز بدی دادم خورده. شاید یه جایی اتفاقی افتاده و مراقب بچم نبودم … با اینکه آزمایش و همه چی می‌گیرن و علت مشخص میشه و مشکل بچه من نه ژنتیکی بود نه ارثی. دکتر گفت که مشکل دختر تو یک ژن جهش یافته است که این مریضی رو گرفته اما بازم این فکرا میاد سراغ آدم. اینا یه چیزایی هست که برای همه پیش می‌یاد و همه این فکرا رو با خودشون می‌کنند. ناامید می‌شند. غصه می‌خورند. اما بعد چند وقت به این می‌رسی که هیچ راهی جز درمان نیست و هرچی گریه کنی و هرکاری کنی فایده نداره فقط درمان نتیجه بخشه.

بعد از یک هفته که دو دل بودیم که ببریمش یه شهر دیگه یا نه، اینجا بمونیم یا نمونیم، بالاخره تصمیم گرفتیم که همینجا بمونیم. شیمی درمانی رو شروع کردیم و بعد از اینکه پروتکل درمانیش اومد یه آزمایش برای فرداش و یک آزمایش هم برای 20 روز بعدش اومد. دکتر گفت بیماری دختر تو یک درمان 3 ساله داره و دفعه اول باید یک ماه بستری باشه.

وقتی که جوابای تهران اومد مشخص شد که نوع مریضی دخترم سرطان خون ALL از نوع پری بی سل هست که بهترین نوع سرطان خون در کودکان هست. سرطان خون دو نوع ALL و AML داره. که نوع AML احتیاج به پیوند مغز اسخوان دارند ولیALL  که نوع بیماری دختر من هست با شیمی درمانی مشکلش حل میشه.

دخترم یک ماه اول بستری بود و شیمی درمانی انجام شد و مشکلی هم نداشت. اول پلاکت گرفت و پلاکت خونش بالا اومد. بیمارای خونی وضعیشون با بقیه بیمارا فرق میکنه. قرنطینه کامل هستد و داخل اتاق ایزوله هستند. بعد از یک ماه دخترم مرخص شد و اومد خونه. تو این مدت ازش نمونه مغز استخوان می‌گرفتند و تزریقات نخاعی (IT) انجام میشد. بازم تو این یک ماه با این قضیه نتوسته بودیم کنار بیایم و کارمون کلاً گریه بود.

یک شب دخترم کمردرد شدید داشت و پشت کمرش زخم مثل زخم بستر ولی خیلی کوچیک شد و ما دوباره برگشتیم بیمارستان. گفتند که این یک سینوس مویی هست و کمرش باید جراحی بشه و اصلا به مریضیش ربطی نداره و ممکنه برای هرکسی پیش بیاد. ما دوباره دخترمون رو برای جراحی به مدت دو ماه و چند روزی بیمارستان بستری کردیم.

تو این 9 ماه از لحاظ غذایی برای دخترم اصلا از کنسرویجات استفاده نکردم چون مواد نگهدارنده دارن و اصلا نباید استفاده کنه. کمپوت‌ها رو حتی چون نگهدارنده داره خودمون درست کردیم. رب خونگی و آبلیمو خونگی هم خودمون درست کردم براش.

اما لبنیات می‌گن پاستوریزش بهتره و لبنیاتی که خودمون درست کنیم خوب نیست.  عسل طبیعی بهش ندادم چون می‌گن عسل طبیعی سم داره و عسل باید گرمادیده باشه. برای بالا بردن پلاکتش بهش سیاهدونه دادیم. غذایی که بالای ذغال درست شده باشه مثل کباب و جوجه اینا بهش نمی دیم. ولی چون بچه است ماهی یه بار هوس می‌کنه مجبوری بهش میدیم. پفک و تخمه و اینارو اصلاً نزاشتم استفاده کنه. پسته و گردو رو هم از نوع و سر بسته بهش دادم چون می‌گن یه قارچی داره که بعد اگه قارچ بگیره دیگه خوب شدنش هم دردسر داره.

دخترم عید بعد جراحیش مرخص شد. یه مدت ما هروز بیمارستان می‌رفتیم. هر سه روز یه آزمایش می‌داد و شیمی درمانی می‌کرد. نوع ALL برای بچه های 1 تا 10 ساله و دختر من چون 12 سالش بود میشد مریضیش میشد هیریکس . یعنی داروی استاندارد نباید می‌گرفت داروی مربوط به بیماری هیریکس که فشرده تر بود باید مصرف می‌کرد. تا برج 4 ما هروز بیمارستان می‌رفتیم. بعد از برج 4 باید یک دارویی به نام ام تی ایکس استفاده می‌کرد. موقعی که می‌خواست اون دارو رو بگیره باید 24 ساعت به خاطر اون دارو بستری میشد. دخترم همین که دارو رو می‌گرفت تب می‌کرد یعنی مثلا اینجوری بود که اگه 6 جلسه باید این دارو رو باید می‌گرفت و 6 بار 24 ساعته باید بستری میشد دخترم 10- 12 جلسه این دارو رو گرفت و هربار 10 روز بستری میشد. 10 روز بیمارستان بود . 3-4 رو خونه بود دوباره 10 روز بیمارستان. به خاطر اینکه تا بهش دارو رو تزریق می‌کردند تب می‌کرد و دکتر می‌گفت داروی مهمی هست و باید تزریق شه. بعد از تزریق آخر به خاطر اینکه تب‌های دخترم زیاد بود و هم چون این مریضی برای کودکان 1-10 سال بود و سن دختر من بالاتر بود، دکتر گفت که برای مشاوره پیوند مغز استخوان برین تهران. ما نوبت گرفتیم و پیش خانم دکتر شمسیان در بیمارستان مفید تهران رفتیم و تمام مدارک پزشکیش رو هم با خودمون بردیم.

خانم دکتر ما تو گرگان یه کار خوبی که می‌کنه از همون اول که بیمار رو معاینه می‌کنه حتی اگه یه استامینیفون هم برای بیمارش تجویز میکنه اونو توی یه دفتر می‌نویسه. کلا هر دارویی که مصرف کرده و اینکه از کی بستری شده و به چه مدت نیز بستری شده و حتی آزمایش‌هایی که ازش گرفتند با ذکر تاریخ که چه روزی آزمایشش چجوری بوده رو همرو می‌نوشت. ما این دفتر هم همراه خودمون بردیم تهران. خانم دکتر شمسیان وقتی دید گفت خداروشکر دختر شما به شیمی درمانی جواب داده و احتیاج به پیوند مغز استخوان نداره و برگردین شهر خودتون. چون خانم دکتر ما هم چون تو گرگان بهترین دکتر شیمی درمانی نوجوانان بود و همه ازش راضی بودند دکتر شمسیان گفت برگردین شهر خودتون و بچه‌تون رو اذیت نکنید. ولی ما دلمون آروم نشد و توی همون بیمارستان مفید به یه آقای دکتر به نام دکتر عشقیان و خانم ملکیان باز مدارک پزشکیشو نشون دادیم و همه همین حرفو زدن. از اونجا دوباره رفتیم بیمارستان محک و دوباره آزمایش گرفتیم و آزمایش‌ها رو نشون دادیم و اون هام گفتند نه خداروشکر به شیمی درمانی جواب داده.

اون اول که از دختر من آزمایش گرفتن 95% خونش درگیر بود ولی خداروشکر به مغز و استخوان نرسیده بود. یعنی مغز و استخوانش درگیر نشده بود ولی خونش 95% درگیر بود. بچه هایی که مشابه دختر من سرطان خون داشتند توی این 9 ماه بعضیاشون فوت شدند و تعدادی هم بهشون اضافه می‌شد ولی خوشبختانه نوع ALL بهترین نوع این بیماری هست و ما یکی دوتا از بچه های دیگه از این نوع رو دیدم که فوت شدند و خیلی ها هم با شیمی درمانی درمانشون تموم میشه.

اینجور بیمارا مراقبت‌های خیلی خاص لازم دارند. از لحاظ تمیزی و رفت و آمد. طی این 9 ماه ما خونه کسی نرفتیم. با ماشین دخترمون رو می‌بردیم بیرون و دور می‌زدیم ولی توی این مدت خونه کسی نرفتیم. ما داخل روستا زندگی می‌کردیم. بعد از مریضی دخترم اومدیم شهر و نزدیک بیمارستان و با هیچکسی داخل خونمون هم رفت آمد نداشتیم. توی این مدت شاید یک یا دوبار مادرم یا خواهرم یه چند دقیقه‌ای خونه ما اومده باشند و اصلاً جوری نبوده که بخوان بمونن چون دخترم مراقبت خیلی خاص می‌خواست و خانواده مراعات می‌کردند. از وقتی مریض شد هم دیگه مدرسه نرفت و باید قرنطینه می‌بود. پارسال تو خونه درسش رو خوند و رفت امتحان داد و قبول شد ولی امسال چون خیلی دختر استرسی هست دکتر گفت که فعلا اصلا نره مدرسه براش بهتره.

طی شیمی درمانی اوایل موهاش رو پسرونه کوتاه کردیم. ریزش مو خیلی شدید داشت و بچه هم نبود که بخوایم گولش بزنیم . 12 سالش بود. کاملاً موهاش ریخت. شب می‌خوابید صبح می‌دید خیلی از موهاش ریخته. اون یه ذره مویی هم که مونده بود با ماشین براش زدیم. کلا دوبار موهاش ریزش داشت یعنی سرش صاف صاف شد.

بعد یه مدت داروهاشون کم میشه البته خونی‌ها اینجوریند نه اون هایی که توده دارند، داروهاشون سبکتر که میشه موهاشون در‌می‌یاد. دختر منم موهاش دراومد. پسرونه کوتاهه چون بازم یه ریزش‌هایی داره.

دختر من بچه سه یا چهار ساله نبود که متوجه بیماریش نشه. بزرگ بود و مریضیش رو متوجه میشد. اوایل همش چراغ خاموش بودیم که جایی نریم و نیاید. گریه می‌کرد و از کوچیک‌ترین چیزی ناراحت میشد و روحیه‌اش رو از دست داده بود. الان حالش بهتر شده. روحیه کاملاً به جو خانه و خانواده بستگی داره. ما همین یک دونه بچه رو داشتیم و همه رسیدگی و تمرکزمون روی دخترم بود. امیدوارم که این روزها بگذره و سریعتر قطع درمان بشه.

در مورد مشاوره باید بگم که بیمارستان خودش مشاوره داشت. گفتند که با مشاوره های خود بیمارستان حرف بزنه بهتره. مشاور خود بیمارستان می‌اومد و باهاش حرف می‌زد. خیلی سخت بود و یه پروسه طولانی و سخت و پراسترس رو گذروندیم. یه موقع می‌بینی بچه‌ات خون نداره یا رگ نداره. الان دختر من رگ نداره و از گردنش رگ می‌گیرند. کمبود دارو به خاطر تحریم داریم و …

دختر من فشرده دارو می‌گرفت و روزی 20 تا قرص دگزا می‌خورد. برای همین اضافه وزن خیلی شدید گرفت یعنی از 40 کیلو رسید به 60 کیلو و باید ورزش می‌کرد ولی دخترم کلاً ورزش نکرد. یه مدت اشتهاش رو از دست داد. یه مدت آفت شدید دهان داشت. شاید توی 10 روز دخترم فقط با نی روزی یک لیوان آب می‌خورد و هیچ چیز دیگه ای نمی‌تونست بخوره. دکتر خودش به خاطر آفت دهان بهش دهانشویه داد. ولی دخترم کلا از بوی دهانشویه هم بدش می اومد. بعد از شیمی درمانی بیمار از بوی هر غذایی بدش می‌یاد و مثل ویار بارداری می‌مونه و از بو حالت تهوع بهش دست میده.

توی بیمارستان محک یه قطره به نام نیستاتین می‌دادند. ما خودمون اونو برای اینکه مزه اش بهتر بشه با شربت معده قاطی می‌کردیم و بهش می‌دادیم تا بخوره چون شیمی درمانی باعث میشه توی گلوش و حتی جایی که ادرار می‌کنند هم سوزش ایجاد شه. یعنی جوری بود که انگار وسط پاهاش آبجوش ریختند و در این حد می‌سوزوند.

عوارض شمی درمانی که همون ریزش مو، بی حالی (به قول خودشون انگار کامیون از روشون رد شده)، کاهش اشتها، آفت های دهانی و سوزش و دست و پا درد و اینها هست. به خاطر شیمی درمانی سیستم ایمنی بدن ضعیف میشه و بدن بیماری ها رو خیلی سریع جذب می‌کنه و بیماران در حال شیمی درمانی معمولاً به سرعت سرما می‌خورند یا تب می‌کنند.

دختر من یه مدت فشرده دارو می‌گرفت و روزهای اول ما هرروز بیمارستان بودیم و هروز دارو می‌گرفت. اما الان هفته‌ای یک بار یا دو بار دارو مصرف می‌کنه و همون هفته‌ای یک بار یا دوبار بیمارستان می‌ریم.. مثلا ماهی یک یا دو کیسه خون می‌گیره برای جبران كم خوني هاي شديد تزريق خون انجام میشه ولی دختر من بعد از خون گرفتن تب می‌کنه و یک سال و نیم اول مراقبت شدید ازش شد. دختر من چون سنش هم بیشتر بود دکتر گفت چون احتمال داره بیماریش عود کنه دیگه خیلی مراقبت می‌خواست. بعد یک سال ، یک سال و نیم شیمی درمانی ماهی یک بار میشه و دوره‌ها کمتر و سبکتر می‌شوند. وقتی ماهی یک بار شیمی درمانی کنند مثل سایر بچه‌ها میشند و می‌تونند مدرسه یا مهمونی بروند.

 از لحاظ مسائل مالی موسسه محک که یک موسسه شناخته شده است و همه دیگه این موسسه رو می‌شناسند یکی از حامیان بچه های سرطانی هست و هرجای ایران که باشی موسسه محک حمایتت می‌کنه. اوایل عضو موسسه محک نبودیم و خودمون پول بیمارستان رو می دادیم. محک بسته به وضعیت مالی به افراد کمک می‌کنه و هزینه‌های ما رو تا 70% از هر فاکتور  پوشش داد. از وقتی عضو محک شدیم دیگه پول بیمارستان و تزریق و اینها رو نمی‌دیم و فقط پول ویزیت و آزمایش رو می‌دیم که اونم باز 70% دوباره بهمون بر می‌گردونه. دارو رو اگر محک داشته باشه که رایگان میده وگرنه خودمون می‌گریم. اینکه تو تحریم دارو هستیم رو هم که همه می‌دونن و دارو اصلا پیدا نمی‌کنی یا به سختی پیدا میشه. داروی هندی هم هست ولی اصلا خوب نیست. ما راضی بودیم هم از دکترمون، هم بیمارستانی که توش درمان میشد چون شهرستان کلاً قضیه‌اش با تهران فرق داره و تهران بیمارستان محک یک بیمارستان عالی هست ولی باز بیمارستان شهرستان فرق داره. اون کسی هزینه درمان رو داره خوب تهران درمان کنه خیلی خوبه چون هم از لحاظ دارو اذیت نمیشه هم از لحاظ دکتر و بیمارستان و سایر چیزها. ولی درنهایت با اینکه ما شهرستان بودیم از دکترش و درمانش راضی بودیم هم از خودش که مقاومت کرد.

این تجربه ماست و هر مریضی با مریضی دیگه فرق داره. ممکنه 5 تا بچه باشند همه نوع ALL ولی روند درمان و علائم و این‌ها همه با هم فرق داره. علائم بچه‌ها باهم فرق داره. بچه من علائمش کبودی بدن بود. ممکن است یه بچه دیگه دست و پا درد داشته باشه. باتوجه که یکی از علائمش پادرد شدید هست بعضی از بچه ها ممکنه پادردهای شدید داشته باشند یعنی در حدی که بچه دیگه نمی‌تونه راه بره. بعضی از والدین ممکنه دو ماه درگیر این موضوع بوده باشند و پای بچه درد می‌کرده و بچه رو بردند شکسته‌بند و پای بچه رو آتل یا گچ می‌گرفتند ولی مشکل از چیز دیگه‌ای بوده. اگر خدایی نکرده کسی بچش این علائم رو داشت حتما ازش آزمایش خون بگیرند. یکی با دست و پا درد میاد، یکی با سردرد، یکی با خونریزی بینی یا خونریزی لب و لثه می‌یاد. یکی با تب می یاد. یکی با سرفه های شدید می یاد. علائم ها فرق داره.

 این تجربه ما بود و انشالا که این مسئله برای هیچ کسی پیش نیاد ولی اگر هم اومد نباید هول بشند. اون موقع باید فکرشون رو جمع کنند تا راه درست رو پیدا کنند و حتماً توی آزمایشاتشون باید ذکر کنند که می‌خوایم انعقاد خون رو هم آزمایش بگیریم. ما اگر آزمایش انعقاد خون از دخترم نمی‌گرفتیم اصلاً متوجه نمی‌شدیم که علت چیه. ما با آزمایش انعقاد خون متوجه مشکل اصلی شدیم و بعد نمونه مغز استخوان گرفتیم.

این حرفایی که نوشتم برای هر مادری سخته و به حرف آسونه. انقدر سخته و سخته این مریضی که اصلا نمیشه درک کرد. فقط صبر می‌خواد. این درد رو فقط اون آدمایی که این درد رو تجربه کردن می‌فهمن. یه مدت بعد مریضی دخترم، توی پیج محک با هزاران مادر مثل خودم می‌شینم صحبت می‌کنم درد و دل می‌کنم و از تجربیات هم استفاده می‌کنیم. حتی برای 1% زندگی کردن هم باید امیدوار بود و تلاش کرد. باید زندگی کرد و تمام عزمت رو جزم کنی که توی این راه پیروز بشی. دختر من نسبت به اویل پیشرفت خوبی داشته و من مطمئنم که دخترم این بیماری رو شکست می‌ده.